私、脊髄小脳変性症です。kiki ’s blog

母方の家系の遺伝性脊髄小脳変性症(SCD6)を発症しました。私がどんなふうに生活しているのか知ってもらえたら同じ病気の人の何かの励みや参考になれば幸いです。落ち込む時もありますが一生懸命生き抜く事が母との約束でもあります。

日記

脊髄小脳変性症告知から5年ほどの今、一番困るのはスッキリしないボヤボヤな視界と頭

相変わらずめまいによる見えずらさと動きの鈍さが気になる毎日です。 「鈍くさい」と言うのはこんなことなんですね。 「マイペース」とも言えるのでしょうか… 昔は1時間でできる事はたくさんあったのに、今は気がついたら3時間経っています。 くるくるとハツ…

私もキラキラしたものが好きだったんだ…

昨日友達数人とご飯を食べに行った帰り、友達の家でコーヒーをごちそうになりました。 その友達の家はこたつがありました。 この寒い季節には一番のおもてなしですよね。 コーヒー豆を挽くところから入れてくれるコーヒーは香りがよく、手作りのマンゴープリ…

脊髄小脳変性症になったら、どうライフスタイルを変えるべきか⁈

病気の告知を受けても極端に毎日の生活は変わりませんでした。 病気になってから一年くらいは、同じように朝起きて出勤して仕事して、お昼ご飯を 食べて仕事して、退勤して仕事帰りに買い物をして家に帰り、ご飯を作ってパソコン に向かっていました。 パソ…

脊髄小脳変性症 寒い!体が冷えた時は話しにくい!暖める一番良い方法は?

とても寒い一日となりました。 寒いと動きがギクシャクします。 体が冷えるとより一層動きが悪くなります。 筋肉が冷えると動きにくくなるからでしょうか? こんな日のお風呂はいつもよりほっとします。 筋肉が温まれば頬がこわばることも無く、話もしやすい…

パソコンは本当に役に立っているのか!

ブログを続けるって難しい。 ただ単に続けるのならいいんだけど、ブログで何か他のことをしようと思ったら覚えなくちゃいけない事が多過ぎる。 私の世代(50代)は学校でパソコンの授業がありませんでした。 教室に子供(生徒)がいっぱいで教室が余るなんて…

思い通りと自分勝手と自分らしさのバランス

ときどき沸いてくる「今を投げ出したい気分」 少し考えたら「なんて無責任なことなんだろう」とわかるのに… 自分を取り巻くめんどくさい環境が、すごく嫌になる時があります。 もし、自分が今の立ち位置から抜けたら… 彼氏は…友達は…知り合いは… 毎日の生活…

銭湯もいいよ

給湯器が壊れてから、お風呂が困ります。 銭湯に行ったり、実家に帰ったりしている。 この寒い時期に壊れなくてもいいものを… 26日に工事が決まったので、あと9日間程、何とかしのがなくてはいけない。 仕事を行ってなくてよかった(-_-;) 毎日仕事に行か…

フラフラな私…

小さなことにも自信が持てなくなってしまいました。 元気でなんでもできる!って思ってた頃にしたら、ほんの些細な事のように思います。 徹底的に大掃除をする。 クリスマスのごちそうを作る。 おせちを作る。 新しい服や下着を買って新年を迎える。 12月に…

化粧品の定期購入に物申す!

1か月って早いよ! 顔も元に戻ったし、日常に流されていたら一カ月って早い(´・ω・`) ココでしか書けないから書いちゃうよ… ホントに最近の化粧品の販売方法って、狡い! 先月化粧品で顔が腫れて2週間ほど元に戻らなかったんだけど、直接メールを送ったら代表…

障がい者として自分らしく生きる事は…

去年から障がい者求人での就業を目指していました。 障がい者専門の転職サイトに応募して面接に行き、応募した大企業の面接のうち、畑違いの業界でしたが、1社だけ最終面接までいきました。 体験入社できるところまで行ったのに怖気づいてしまい、断ってし…

大殺界はある?

今年は散々だった( 一一) 昨日も少しブログの書きましたが、今年6月,私の前方は青になった横断歩道を自転車で渡りかけた時、止まり損ねた単車に滑り込まれ転倒しました。「左鎖骨遠端位骨折」「頸椎捻挫」「頭部打撲」 救急車で近隣の大きな病院に運びこまれたまし…

今年もあと1か月となりました。

髪を切ってきたらサラサラの髪になりました。 半年以上も美容院に行ってなかったのです。 今年は4月に1回目の転職をして、「ここで仕事できるとは1ミリも思えません」と上司に言われ2週間で退職。 5月から、2回目の転職、6月に事故に遭い約1か月半休職、7月…

パンを焼いて「ごめんなさい」の気持ちを持って行きます。

今年4月からパン講座に通ってたんです。 行き慣れたショッピングセンターに料理教室がオープンしたので、友達に誘われてお試しでパン講座に行ったら、 「入会金が無料です!」 という事と、友達の娘さん(高校生1年生)が通いたいけど一人では心細い…と言…

女子会

昨日は「女子会」と称して、彼のお母さんが知り合いの方を招待して晩ご飯を食べる会に参加してきました。 今年の春ごろから、愛犬チーちゃんの具合が悪かったので、「女子会」で人が集まったら興奮して危ない・・・という事で中止していました。 いつもは年…

大エルミタージュ美術館展が関西で開催されてる!

大エルミタージュ美術館展のちらしが新聞広告に入っているのを彼が見つけて、 「お!良いのやってるやん」 日付を見て夜遅くまで開催している日を確認して「行こか?」と言った。 私は昔から工芸品や美術品を見るのが好きなんです。 彼もパチンコも好きです…

気になることがいっぱい

インフルエンザの注射が今年は少ない・・・ と電話がありました。 彼のお店では食品を扱う事から、従業員に毎年インフルエンザを受けさせています。 そのついでに私の分も数に入れてくれているのです。 今日の夕方、行きつけの商店街の医院へ行かなくてはな…

この場所に似合う?似合わない?

顔も気になりましたが、心斎橋まで行ってきました。連日セミナーです。 今日は新しいアフィリエイトの方法があると聞いたので、どんな事かな?と思って行ってきました。 「O2O」と言うシステムを使って集客する方法を取り入れたアフィリエイトの方法でした。…

気にしているのは何?誰?

顔の様子はあまり変わりません。 やっぱりお肌の入れ替わりは28日周期・・・時間がかかるんでしょうか? 今日はアフィリエイトの勉強会の約束があって朝から梅田に行ってました。 勉強会などができるコーヒー付きの貸しスペースでした。 マスクをつけてス…

クレーム対応されたようです、仕方ないけど( ;∀;)

先日新しく使い始めた化粧品で顔がかぶれました。 使用をやめて3日目です。 1日目は腫れて痒みがあり、掻けなかったので一日中冷やしながら過ごしました。 2日目は髪の毛が触ったら痒くなるので、カチューシャで髪の毛を上げ、バレッタで後ろ髪を束ねていま…

顔が・・・

昨日朝起きたら顔が腫れていました。 3日前に新しい化粧品を使いました。 あ~あ・・・やっちゃた(;一_一) 化粧品かぶれなど起こしたことがなかったのに・・・ 寒くなってきたでしょ? 乾燥が気になっていたので、ちょうど良さそうなのがあったので試して…

退職後の手続きとチーちゃんの葬式

今日は雨ですが地元の区役所に行かなければならない。 国民保険の切り替えは離職してから2週間以内にしなければいけないからです。 離職・・・社会保険から外れる・・・という事だから。 「皆保険」っていうのはすごいシステムだと思う。 アメリカではオバマ…

【追悼】愛犬チーちゃんはいつまでもおるで~

昨日彼の愛犬チーちゃんが亡くなりました。 毎週金曜日に美容院に行く彼のお店の看板犬です。 お客さんにも可愛がられて、仲の悪いお義父さんとお義母さんの間を繫げていた、我慢強いお利口さんの男前シーズーでした。 まだ14歳なのに、シニア犬の仲間入りを…

予約なく通院

病院に来ている。 退職となってしまったので、主治医にハローワークに提出する書類を書いていただくためです。今年になって何度書類をお願いしてるだろう。 通常なら3ヶ月に1回の定期検診でいい所、5月に転職して、医療受給者証と保険証が間に合わなかったた…

ブログの力・・・見つけた「脊髄小脳変性症」の人に感謝

昨日、同じ脊髄小脳変性症の方のブログを発見した。 普通の生活を普通に綴っていらっしゃることがうれしかったです。 この病気は個人差が激しく、同じ病状で進行するとは限らない・・・ と、思っています。 私が12歳の時から母が亡くなるまでの31年間の母の…

48歳、シングルマザーが家を買えた その二

そのまた翌年・・・ 私は毎年1月より前半の運気が上がる土星人のマイナスなので、何か大事なことを始めるには1月からが多いです。 一生に一度のマイホームの購入なので、1月から動き始めることにしていました。 この年はマンションだけではなく一戸建ても視…

48歳、シングルマザーが家を買えた その一

48歳で家を買いました。 46際の時離婚しました。 それから正社員として働きしばらくして・・・・ 「このまま働いていたら家が買えるかな?シングルで、しかも女が家を買うなんてできるかな?」 って考えながら、それでも買えるものなら買いたい・・・!と思…

忘れた・・・退職する時気をつけること。

ちゃんと雇用保険をもらったのは、過去に1回だけなもんで・・・忘れた。 離職票?資格喪失届?雇用保険被保険者証??? そういえばそんなの見たことあったわ・・・ 実家にあったわ・・・ 退職2日目・・・(国民健康保険の手続きが付きが中途半端だとややこ…

自分の能力・・・

昨日、「生活支援員」を退職しました。 本日午前中にご挨拶に行き、 「力不足を痛感しました。違う働き方を目指し、勉強することにしました・・・」 と言いました。 先週、ある利用者さんに真っ向から 「〇〇したらあかんの・・・みんなが言うてる」 と言わ…

至福の休日は・・・

今週のお題「休日の過ごし方」 もともとインドア派の私。 雨の日は一日中映画を楽しみたい韓国ドラマを楽しみたい 朝一で部屋の片づけを終え、洗濯物を部屋の中に干し、昼食を部屋に持ち込み、パソコンのスイッチを入れる・・・ お気に入りの見放題サイトに…

パワハラ・・・??

私は「生活支援員」をしています。 職場は就労継続支援A型の作業所です。 最近気になっている出来事がパワハラになるんじゃないかと思い、パワハラの定義を調べてみました。 「個の侵害(私的なことに過度に立ち入ること)」 もパワハラのようです。 お昼休…