脊髄小脳変性症機能改善？入院で懐かしい自分を感じました。

去年10月に脊髄小脳変性症の機能改善の為、入院してきました。

5年前告知された時にも主治医の先生にすすめられたのですが、その時は必要性を感じなかったので関心がありませんでした。

今のところ治ることはない病気ですが、入院する事によって違いが出てくるのか気になったのでやって見ることにしたんです。

入院の事を主治医に相談した所、原則、急に症状が進んだ…とか、状態が悪くなった…と言うことでないと入院できないそうですが、初めてだったのでお願いしました。

入院は2週間でした。

1日の流れはこうでした。

7時起床

8時朝ご飯

9時よりＰＴによるリハビリ（45分程度）

10時より点滴(1時間程度）

12時昼食

1時よりＯＴによるリハビリ(45分程度）

その他に言語聴覚士によるリハビリ(45分程度）が合間にあります。

お風呂もシャワーも決められた時間で入ることが出来ます。

入院中時間を持て余すのでナンクロパズルの本を1冊持って行きました。

規則正しい生活でしたよ。

やってみて4～5日目から「あれ？ちょっと頭が冴えてきたかな？」って思いました。

1週間目ぐらいからは「お?歩くのが少し早くなったかな？」「階段も楽に上り下り出来る…」と感じ始めました。

主治医の先生は「点滴注射とリハビリの相乗効果だと思います。」と仰っていました。

点滴と言うのはこれです。

この点滴を1時間くらいかけてゆっくり体の中に入れるのです。

ここ5～6年は見た目はあまり変わらないのに、歩くスピードだったり、話す口の開き

具合だったり、頭の中のもやもやだったり…どこが違うのか説明がしにくい事ばかり…

頭の中の回路がつながっていない感じ、神経の電気信号が伝わっていない感じでしたが、入院して5日目あたりからは久しぶりに数年前の自分の感覚に戻れた感じでした。

退院して2～3日はなんでもやることが早かったです。

でも、1週間も経つとほぼ元に戻りました。

主治医の先生はこの点滴注射は直接神経に働きかける薬で、私がいま服用している薬（タルチレリン）は間接的に働く薬なんだそうです。

点滴注射を投与し続けないと効果はなさそうです。

その上あまり点滴し続けると副作用があるそうなので、2週間点滴をしたら同じ期間

休止しなければいけないそうです。

しかも、この入院治療は大変お金がかかります。

脊髄小脳変性症は難病指定なので、特定医療費受給者証があれば認定された医療費以上にはかかりませんが…

2週間も仕事を休んでまでする価値を見いだせないので、多分もう入院する事はないでしょう。

ただ、入院して短い間でしたが、昔の普通だった自分を感じる事が出来たのは嬉しかったです。

将来、この点滴注射の成分のような直接働きかけてくれる副作用がない薬が出来たらいいですね…