「タルチレリン」と言う薬を飲んでいます。 以前は「セレジスト」と言う薬を飲んでいました。 「タルチレリン」は「セレジスト」のジェネリック医薬品だそうです。 告知を受けてから処方して頂いたので飲んでいますが、最初のうちは効き目がまったくわかりま…

去年10月に脊髄小脳変性症の機能改善の為、入院してきました。 5年前告知された時にも主治医の先生にすすめられたのですが、その時は必要性を感じなかったので関心がありませんでした。 今のところ治ることはない病気ですが、入院する事によって違いが出てく…

相変わらずめまいによる見えずらさと動きの鈍さが気になる毎日です。 「鈍くさい」と言うのはこんなことなんですね。 「マイペース」とも言えるのでしょうか… 昔は1時間でできる事はたくさんあったのに、今は気がついたら3時間経っています。 くるくるとハツ…

この疲れやすさは何なんでしょうね… 息子の結婚式が終わったのでホッとしたせいでしょうか。 体調の変化を病気のせいにしてばかりではいけないんでしょうが、ついストレスや誰かのせいにしてしまいます。 脊髄小脳変性症の告知を受けて今年で約４年になりま…

前回の書き込みから３か月が経っていました。 気になってはいたんですが、病気(脊髄小脳変性症）の事を書く事が自己顕示のように思えて遠ざかってしまいました。 最近、少し時間が出来てPC検索していたら、同じ病気の人の書き込みを見つけました。 最近告知…

指定難病の特定医療費受給者証の更新を12月10日前後にしてから約2か月。 2月15日に自宅に届きました。 去年ちょっとした行き違いが原因で仕事を辞めることになったので国民健康保険に変えました。 今までの健康保険の番号で特定医療受給者証の登録していたの…

昨日友達数人とご飯を食べに行った帰り、友達の家でコーヒーをごちそうになりました。 その友達の家はこたつがありました。 この寒い季節には一番のおもてなしですよね。 コーヒー豆を挽くところから入れてくれるコーヒーは香りがよく、手作りのマンゴープリ…

私は脊髄小脳変性症の告知を受ける時に遺伝子検査をしました。 血液検査のように血液を採取して調べて頂きました。 調べて頂く時に高い検査料は払いませんでした。 主治医の先生が検査機関に依頼したようです。 姉も兄も相次いで検査をして陽性になりました…

病気の告知を受けても極端に毎日の生活は変わりませんでした。 病気になってから一年くらいは、同じように朝起きて出勤して仕事して、お昼ご飯を 食べて仕事して、退勤して仕事帰りに買い物をして家に帰り、ご飯を作ってパソコン に向かっていました。 パソ…

とても寒い一日となりました。 寒いと動きがギクシャクします。 体が冷えるとより一層動きが悪くなります。 筋肉が冷えると動きにくくなるからでしょうか？ こんな日のお風呂はいつもよりほっとします。 筋肉が温まれば頬がこわばることも無く、話もしやすい…

小さなことにも自信が持てなくなってしまいました。 元気でなんでもできる！って思ってた頃にしたら、ほんの些細な事のように思います。 徹底的に大掃除をする。 クリスマスのごちそうを作る。 おせちを作る。 新しい服や下着を買って新年を迎える。 12月に…

昨日、同じ脊髄小脳変性症の方のブログを発見した。 普通の生活を普通に綴っていらっしゃることがうれしかったです。 この病気は個人差が激しく、同じ病状で進行するとは限らない・・・ と、思っています。 私が12歳の時から母が亡くなるまでの31年間の母の…

「年のせいか・・・」 とは言いたくないけど、物覚えが悪くなったぁ～ 私の場合は「病気のせいです」って逃げ道があるけど・・・ ずいぶん前に主治医の先生に 「この病気は認知には関係ないのですか？」 って聞いたことがあります。 「関係ないですよ。」 っ…

今日も大阪は雨です。今住んでいるところは彼の古い持ち家で、ベランダも部屋も狭いし、やたら使わない物はたくさんあるし・・・ こんな雨の日は家の中に洗濯物を干すもの大変で、鴨居を使って壁につるして乾かしてます。今でも家の事は何とかできます。 座…

2014年9月、脊髄小脳変性症SCD6型と告知されました。 私の母は私が小学6年生の頃から変な歩き方になり、今でいうシルバーカーを利用して外出しておりました。 姉といろいろな病院へ行きましたが、原因がわからず、病名が分かったのは、私が高校生の時でした…