私、脊髄小脳変性症です。kiki ’s blog

母方の家系の遺伝性脊髄小脳変性症(SCD6)を発症しました。私がどんなふうに生活しているのか知ってもらえたら同じ病気の人の何かの励みや参考になれば幸いです。落ち込む時もありますが一生懸命生き抜く事が母との約束でもあります。

脊髄小脳変性症の薬は効く?「タルチレリン」kikiの飲み方

「タルチレリン」と言う薬を飲んでいます。

以前は「セレジスト」と言う薬を飲んでいました。

「タルチレリン」は「セレジスト」のジェネリック医薬品だそうです。

告知を受けてから処方して頂いたので飲んでいますが、最初のうちは効き目がまったくわかりませんでした。

主治医も、「効き目はもう一つ…って感じで、一応飲んだ方が良いみたいです。」

ていう感じでした。

いろいろ調べているうちに、「この薬しかないんだな…」って思いました。

 

最初はホントに効き目がわからなくて、飲んでも飲まなくてもあまり変わらなかったんですが、2~3年位経つと飲んでいないとめまいが酷く感じるようになりました。

頭がぼや~っとモヤモヤするというか…

「なんか今日はモヤモヤがひどいなぁ~」と思ったら…

「あ!薬を飲み忘れてる…」って気が付いたり…

 

最近は毎日欠かさず飲んでいます。

 

うちはきょうだい3人とも脊髄小脳変性症ですが、私と姉・兄とは薬の飲み方が違います。

私は朝食後に2錠飲みます。

姉・兄は朝夕食後に1錠づつ飲むそうです。

「セレジスト」は薬といっても神経を活性化させる薬なので飲み方もうるさく言われませんでした。

処方箋には「朝夕食後に1錠づつ」と書いていますが、私はこの3年位どんな風に飲んだら一番調子がいいか…と思って、朝夕食後1錠づつにしてみたり、1日6時間位時間をあけて飲んでみたり、朝食後2錠と夕食後1錠飲んでみたりしました。

内臓(特に腎臓)に負担が出るらしく「1日3錠は止めときなさい…」と言われました(-_-)

薬剤師は「薬の効き目が飲んだ時間から曲線を描いたような感じなので、朝夕1錠づつ飲んだ方が良いですよ…」と言んですけど、朝1錠だとモヤモヤが収まらないんです。(;O;)

1錠づつでは足らないんだと思い、朝2錠飲むことにしたんです。

 

 

おかげで日中何とかモヤモヤが気にならないで活動で来てます。

それでも体調によっては「なんか疲れやすいな…だるいな…」って時はありますけどね…

夜は良いです…少しモヤモヤしたって…家事を手抜きしてもいいんだから…

 

昔、母も「セレジスト」を処方されていました。

私の記憶にある発病後の母と同じ年齢になりましたが、その頃と比べると私の症状は軽いです。

少しは違うのかなぁ~って思います。