私、脊髄小脳変性症です。kiki ’s blog

母方の家系の遺伝性脊髄小脳変性症(SCD6)を発症しました。私がどんなふうに生活しているのか知ってもらえたら同じ病気の人の何かの励みや参考になれば幸いです。落ち込む時もありますが一生懸命生き抜く事が母との約束でもあります。

気にしているのは何?誰?

顔の様子はあまり変わりません。

やっぱりお肌の入れ替わりは28日周期・・・時間がかかるんでしょうか?

 

今日はアフィリエイトの勉強会の約束があって朝から梅田に行ってました。

勉強会などができるコーヒー付きの貸しスペースでした。

マスクをつけてスッピンです。

最近はマスクをつけている人が増えたので、街中でも視線が気になりません。

日頃マスクをつけて行動しないので、少し息苦しさを感じましたが、この顔で電車に乗るのは嫌だったので・・・(-_-;)

 

勉強会で、先日SEOのセミナーで一緒だった方々と改めてお会いして、それぞれの状況をお聞きすると、自分が現在どのような状況なのか確認することが出来ました。

他の人と自分を冷静に比べて、自分を見失なわないことは重要だとおもいました。

 

初対面の方(以前のSEOセミナーでお会いしているようなのですが・・・)が多く、マスクをした顔は恥ずかしいのですが、仕方がないので深く考えない様にして自然に話していました。

自分の性格がおおざっぱで良かった・・・と、今更ながら思いました。

 

今日は、自分が難病であることを自己紹介で言わなかったんです。

私って見た目ではわからないんですが、今までは周りに私が難病であるという事を言った方が正直で良い・・・と思っていたので、隠さず公にしていました。

歩く時少しふらつくので気が付く人もいるだろうと思って・・・

前の仕事も”障がい者枠”で就業したので、みんなが知っていました。

確かに、ふらふらしてても”病気なんだから・・・”って思ってくれるので不思議には思われないし、心のどこかで

”病気なんだからふらふらしても多めに見てくれる・・・”って考えがありました。

でも、退職してから、一緒に仕事や勉強をする仲間には、時には知らせない方がいいな・・・って、思いました。

私が難病だという事を知らされたら、周りの人は気を使ってくれます。

私は今まで”気を使ってください・・・”って強要してたんじゃないかと思ったんです。

少々ふらふらするのでできない事もあるんですけど、これからはできるだけ周りに気を使わせないで過ごしたいな・・・と思っています。

逆に、どこまで迷惑をかけないで一緒に過ごせるかわからないんですが・・・

その時は難病ってことは言わないで「更年期」とでも言おうかな?

 

と、こんな風に思ってますけど、私が考えるほど周りはあんまり気にしてない・・・

かもしれませんね(^◇^)

 

今日のアフィリエイトの勉強会は3時間ほどでしたが、いろんな話が聞けて良かったです。

マスクだったのでコーヒーを飲むときは戸惑いましたが、スッピンをさらけ出してしまいました。

これこそ、周りは気にしていない・・・ですよね( *´艸`)