私、脊髄小脳変性症です。kiki ’s blog

母方の家系の遺伝性脊髄小脳変性症(SCD6)を発症しました。私がどんなふうに生活しているのか知ってもらえたら同じ病気の人の何かの励みや参考になれば幸いです。落ち込む時もありますが一生懸命生き抜く事が母との約束でもあります。

大エルミタージュ美術館展が関西で開催されてる!

エルミタージュ美術館展のちらしが新聞広告に入っているのを彼が見つけて、

「お!良いのやってるやん」

日付を見て夜遅くまで開催している日を確認して「行こか?」と言った。

 

私は昔から工芸品や美術品を見るのが好きなんです。

彼もパチンコも好きですが、美術品や彫刻を見るのが好きです。

パチンコ以外は結構趣味の合う事が多く、付き合ってすぐの頃は、神社や仏像を見て回ったりしました。

エルミタージュ美術館展は彫刻やフランスや日本画も展示されていて、いろいろ見れそう・・・

しかし、彼は飲食店をお義母さんと経営しています。

お義母さんは地域の高齢者のお弁当を配達する事業もされていて、

「休むわけにはいかない・・・」

との事で、365日営業してお休みがありません。

以前は配達をお手伝いして下さる方が近所にいたので、時々替わってくれたそうですが、身内の方の介護の為、定期的なお手伝いが出来なくなり、どうしても・・・と言う時にしか来れなくなったので、替わって配達してくれる人がいなくなったので、出かけるのは早くて夜7時以降となってしまいました。

パチンコに行くにはいいらしいのですが、関西県内を移動するにはちょっと遅い・・・

出かけるときは、彼の仕事が終わってからバタバタと着替えて出かけます。

 

スピードを求められる動作はちょっと・・・

私の持病は「脊髄小脳変性症」といって、小脳の萎縮に伴い、運動機能に支障が出てくる病気です。

スムーズな動作が出来なくなっていってしまいます。

 

今は自分の思う通りに手も動きますが、体の動作は鈍いです。

くるくると回ることが素早くできなくなりました。気持ち悪くなります。

頭の中が年中少し船酔い状態です。

頭が始終ボーっとしているので、考えがまとまらず効率的に動けません。

なので・・・

出かけるときは前もって、すべて準備しておかないとさっと動けなくて何か忘れます。

何をするにも時間がかかります。

 

もともとインドアな方ですが、たまには美術館やショッピングにも行きたい・・・

でも、何をするのも時間がかかるのでめんどくさくなるのです。

しかも、夜から出かけるなんて・・・

帰ってきたら何時なのよ・・・って感じです。

寝不足も次の日響きます。

目眩が主体の症状なので、寝不足はすごく響くんです。

 

かといって、こんなチャンスはないので行きたい・・・

来年の1月14日までなのでぜひ行こうと思っています。