私、脊髄小脳変性症です。kiki ’s blog

母方の家系の遺伝性脊髄小脳変性症(SCD6)を発症しました。私がどんなふうに生活しているのか知ってもらえたら同じ病気の人の何かの励みや参考になれば幸いです。落ち込む時もありますが一生懸命生き抜く事が母との約束でもあります。

私もキラキラしたものが好きだったんだ…

昨日友達数人とご飯を食べに行った帰り、友達の家でコーヒーをごちそうになりました。

その友達の家はこたつがありました。

この寒い季節には一番のおもてなしですよね。

コーヒー豆を挽くところから入れてくれるコーヒーは香りがよく、手作りのマンゴープリンは素朴で美味しかった。

飾りすぎないお部屋で、とても居心地がいい場所でした。

 

ふと部屋の電気を見るとなんだかキラキラしていてきれいでした

「LEDシーリングライトキラキラ」という電気でした。

表面にキラキラするコーティングがされています。

友達の家の電灯は、光をカラーに設定するとミラーボールのように変化します。

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思わず上を見上げて魅入ってしまいました。

 

あ…そうだ、上を見上げるって最近なかったな…なんか久しぶり…

最近は足元が気になって下を見てばかり。

見ているにもかかわらず段差があるのに気が付かず、普通に歩いていて急に一段下がる感じ…

「おっと~(+o+)」

段差が高ければこけそうです。

足元の遠近がとっさに判断しずらいです。

なんか焦点が合わないのです。

右眼と左眼が合致するところに視線が合うはずなんですが、一瞬で会わなくて2~3秒凝視しないとしっかりと見えてきません。

老眼+近眼+乱視って感じかな?

もともと近眼だったので眼鏡をするとよく見えてたのですが、最近は眼鏡をしてもはっきり見えませんし疲れるだけです。

 

なので、景色を見て歩くとか、空を見上げながら歩くとかできません。

立ち止まらないと…

立ち止まって上を見上げると頭が重たいのでバランスが崩れてふらつきます。

 

人間の機能ってすごいな…って思います。

目の焦点を一瞬で合わしたり、重たい頭を意識させないで支えていたり。

今まで普通にしていたことが何気に不便に感じています。

 

キラキラするシーリングライト、私の居心地のいい場所にも取り付けたいと思いました。

家の中の電気だったら上を見上げても危なくないし、自然と口角が上がっていたので…