私、脊髄小脳変性症です。kiki ’s blog

母方の家系の遺伝性脊髄小脳変性症(SCD6)を発症しました。私がどんなふうに生活しているのか知ってもらえたら同じ病気の人の何かの励みや参考になれば幸いです。落ち込む時もありますが一生懸命生き抜く事が母との約束でもあります。

日記

私のできる事は・・・

私の今の職場は「就労継続支援A型」です。 障がい者枠で就業することを希望して身体障がい者手帳を取得し、就職しました。 一応「生活支援員」です。今まで「介護」という範囲でいろんな事をしてきました。 ヘルパーから始まって、施設の夜勤専属介護職、デイサ…

脊髄小脳変性症(遺伝性)その二

今日も大阪は雨です。今住んでいるところは彼の古い持ち家で、ベランダも部屋も狭いし、やたら使わない物はたくさんあるし・・・ こんな雨の日は家の中に洗濯物を干すもの大変で、鴨居を使って壁につるして乾かしてます。今でも家の事は何とかできます。 座…

脊髄小脳変性症(遺伝性)

2014年9月、脊髄小脳変性症SCD6型と告知されました。 私の母は私が小学6年生の頃から変な歩き方になり、今でいうシルバーカーを利用して外出しておりました。 姉といろいろな病院へ行きましたが、原因がわからず、病名が分かったのは、私が高校生の時でした…

明日のキーワードは「あきらめたらおわり」?

明日のキーワードにドキッ❗ 毎日、寝る前に次の仕事日の天気や星座占いを読み上げてくれるパートナーがいる。 天気によっては足元に気をつけて歩かなければいけないので、注意するように声をかけてくれる。私自身、毎日気をつけている。 歩幅も小さくなった…

自分らしく生きたいna・・・

はじめましてkikiです。 母は韓国人、父は日本人です。 生まれも育ちも大阪です。 だれか見てくれるんでしょうか? 私はそれなりに約半世紀生きてきました。 ごく普通だと思います。 中学生のころ母が病気になり、学校のクラブや大学に行けなかった事も、今…