「タルチレリン」と言う薬を飲んでいます。 以前は「セレジスト」と言う薬を飲んでいました。 「タルチレリン」は「セレジスト」のジェネリック医薬品だそうです。 告知を受けてから処方して頂いたので飲んでいますが、最初のうちは効き目がまったくわかりま…

去年10月に脊髄小脳変性症の機能改善の為、入院してきました。 5年前告知された時にも主治医の先生にすすめられたのですが、その時は必要性を感じなかったので関心がありませんでした。 今のところ治ることはない病気ですが、入院する事によって違いが出てく…

雨の日は出歩くのがおっくうですね。 おっくう…めんどくさい…って感じです。 今の時期濡れたら冷たいし、歩き回るのに持って行く相棒のコロコロが濡れてしまいます。 以前から重たい荷物を持って歩くのが嫌でかばん代わりにコロコロを買いました。 スーツケ…

眼を開けてうろうろするのがしんどいんです。 買い物も掃除もご飯を作るのも… 起きた時から夜お布団に入るまで何をするにも目を開けなくちゃ見えません。 それだけ視界に頼って生活してるんだなぁ～って… 昔は休みの時にはミナミや天王寺・梅田とか半日うろ…

相変わらずめまいによる見えずらさと動きの鈍さが気になる毎日です。 「鈍くさい」と言うのはこんなことなんですね。 「マイペース」とも言えるのでしょうか… 昔は1時間でできる事はたくさんあったのに、今は気がついたら3時間経っています。 くるくるとハツ…

この疲れやすさは何なんでしょうね… 息子の結婚式が終わったのでホッとしたせいでしょうか。 体調の変化を病気のせいにしてばかりではいけないんでしょうが、ついストレスや誰かのせいにしてしまいます。 脊髄小脳変性症の告知を受けて今年で約４年になりま…

前回の書き込みから３か月が経っていました。 気になってはいたんですが、病気(脊髄小脳変性症）の事を書く事が自己顕示のように思えて遠ざかってしまいました。 最近、少し時間が出来てPC検索していたら、同じ病気の人の書き込みを見つけました。 最近告知…

最近メルカリが静かなんです。 出品が止まっているせいですけどね… やっぱり出品をしないと見てくれる人が少なくなるので「いいね！」もほとんどありません。 ブランド物や良いのもは早く売れてしまって、残っているのはあまり必要とされていないものなんで…

指定難病の特定医療費受給者証の更新を12月10日前後にしてから約2か月。 2月15日に自宅に届きました。 去年ちょっとした行き違いが原因で仕事を辞めることになったので国民健康保険に変えました。 今までの健康保険の番号で特定医療受給者証の登録していたの…

昨日友達数人とご飯を食べに行った帰り、友達の家でコーヒーをごちそうになりました。 その友達の家はこたつがありました。 この寒い季節には一番のおもてなしですよね。 コーヒー豆を挽くところから入れてくれるコーヒーは香りがよく、手作りのマンゴープリ…

30年前お母ちゃんが買ってくれたミシンが壊れました。 ズボンのすそ上げをしようと久しぶりに押し入れから引っ張り出したんですが。 スイッチも入りません。 すごい重たいので、非力になった私は押し入れの引き戸にあたって壊れないかと ひやひやします。 引…

昨日は節分でバタバタしていました。 私が地元の節分の行事に参加したのは４０年以上も前の話ですが、彼の地元は今でも盛んです。 節分の行事なんて人が集まらないんじゃないかと思っていました。 巻きずしはご飯のメニューとして、ここぞとばかり登場させま…

昨日、メルカリで３つ売れました。 本とプーマのウィンドブレーカーとビームスのパーカーです。 やはりブランド物は強いです。 彼が昔買って着なくなったブランド物が結構あるので出していますが、ビームスや ディーゼル、アバクロは早いうちに売れました。 …

眠たいです… めまいがきついので目が疲れるせいでしょうか？ 昨日は１２時半ごろ眠くなって寝るのですが、横になってもすぐに寝入ることができずに目をつむってじっとしています。 結局いつも間にか寝入って、朝９時ごろ迄寝ていました。 頭の中であーだこー…

メルカリの商品がちょこちょこ売れます。 昨日は本が売れました。 「メルカリカウル」という本専門のメルカリ系アプリを入れたのでメルカリカウルで出品すると、本体のメルカリの出品にもなります。 「メルカリ」と「メルカリカウル」は連動しています。 メ…

家のお掃除をしていたら息子のアロマディフューザーを壊してしまったので、天王寺 のハルカスまで買いに行きました。 出かけるとふとした事で病気の症状に気が付きます。 壊してしまったアロマディフューザーは、息子のベットの横においているので、掃除 す…

今日久しぶりに梅田に行って来ました。 大阪駅なんですが、大阪に住んでいる人は「大阪駅」とは言わず、「梅田」と言います。大阪に観光に来た人はややこしいと思いますが、大阪をぐるっと回っている地上のの電車を環状線と言います。その環状線の梅田にある…

私は脊髄小脳変性症の告知を受ける時に遺伝子検査をしました。 血液検査のように血液を採取して調べて頂きました。 調べて頂く時に高い検査料は払いませんでした。 主治医の先生が検査機関に依頼したようです。 姉も兄も相次いで検査をして陽性になりました…

病気の告知を受けても極端に毎日の生活は変わりませんでした。 病気になってから一年くらいは、同じように朝起きて出勤して仕事して、お昼ご飯を 食べて仕事して、退勤して仕事帰りに買い物をして家に帰り、ご飯を作ってパソコン に向かっていました。 パソ…

とても寒い一日となりました。 寒いと動きがギクシャクします。 体が冷えるとより一層動きが悪くなります。 筋肉が冷えると動きにくくなるからでしょうか？ こんな日のお風呂はいつもよりほっとします。 筋肉が温まれば頬がこわばることも無く、話もしやすい…

難病の告知を受けてから、将来は手帳を取得し障がい者求人で就職した方がメリットがあると思っていましたので、手帳を取得したら時期を見て転職しようと考えていました。 一昨年１０月から大手の障がい者求人とハローワークの障がい者求人に応募しました。 …

国民健康保険の手続きが退職後２週間までにしないといけないので、地元の区役所の窓口に行かなければいけませんでした。 退職したら健康保険は国民健康保険にするか、会社で入っていた社会保険を継続するか決めなければいけませんものね。 日本国は皆保険、…

ブログを続けるって難しい。 ただ単に続けるのならいいんだけど、ブログで何か他のことをしようと思ったら覚えなくちゃいけない事が多過ぎる。 私の世代（50代）は学校でパソコンの授業がありませんでした。 教室に子供（生徒）がいっぱいで教室が余るなんて…

「就労可能証明書」を頂くのが簡単な人は簡単です。 どういう人が簡単かと言うと、ずばり障がい者手帳を持っている人です。 障がい者手帳を持っていない人（健常者）でも持病を抱えている人は、お医者さんに通っているはずですから、事情を説明して申し出ま…

雇用保険を受ける為にハローワークに離職票を退職した会社からもらって提出しなければいけません。 私の場合過去２つの会社と最近退職した会社の計３社からもらわなければいけませんでした。 離職票を獲得した経緯をご紹介するとともに、離職票を無事に獲得…

私は「脊髄小脳変性症」という難病患者です。 ３年前に告知され一般職では仕事が難しくなったので、障がい枠で就職を目指し、障がい者手帳を取得しました。 等級は５級です。 平成２９年５月１日に障がい者手帳で就職した会社を平成２９年１０月３０日に退職…

こんにちはｋｉｋｉです。 昨日AdSense から「おめでとうございます」ってメールが来ていましてびっくりしました。 あれ？いつ申し込んだっけ？ 去年、10月に初めて申請して一度通らなかったんです。 もう少し記事を増やしてから、再度申し込もうと思ってま…

今年もあと６日となりました。 今年の悪いことはごみに出したいと思って、いらないのもはバンバン捨てます。 本はメルカリに出しました。 本棚を整理していたら、いらないものが沢山ありました。 印刷して作っていないレシピや置いていたフリーペーパーや期…

今日が一番夜が長い日。 明日から少しづつ昼が長くなって行って、1日の中で明るい時間が増えていく。 ゆっくりとした時間の流れを感じるのは好きです。 毎日は気にならないけど、いつの間にかずいぶん違っているのに気づく日がある。 その時も、私は毎日同じ…

ときどき沸いてくる「今を投げ出したい気分」 少し考えたら「なんて無責任なことなんだろう」とわかるのに… 自分を取り巻くめんどくさい環境が、すごく嫌になる時があります。 もし、自分が今の立ち位置から抜けたら… 彼氏は…友達は…知り合いは… 毎日の生活…