私、脊髄小脳変性症です。kiki ’s blog

母方の家系の遺伝性脊髄小脳変性症(SCD6)を発症しました。私がどんなふうに生活しているのか知ってもらえたら同じ病気の人の何かの励みや参考になれば幸いです。落ち込む時もありますが一生懸命生き抜く事が母との約束でもあります。

脊髄小脳変性症の視界は乱視に似ている?

眼を開けてうろうろするのがしんどいんです。

買い物も掃除もご飯を作るのも…

起きた時から夜お布団に入るまで何をするにも目を開けなくちゃ見えません。

それだけ視界に頼って生活してるんだなぁ~って…

 

昔は休みの時にはミナミや天王寺・梅田とか半日うろうろしてたのに…(;;)

最近はうろうろするとめまいがきつくなるから、外出しても余計なところには立ち寄りません。

面白くないです。

その上、視界が乱視のような近視のような老眼のような…?

私の見え方はどうなんだろう…

乱視の人って

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乱視の見え方

こうなんだって…

 

私もこんなんだわ…近くはまだマシだけど、2~3m離れたらこれに近い。

信号で待ってる時は裸眼だとこんな感じ。

標識なんか目を凝らさないと何が書いてあるかわかりません。

もともと近視なんだけど眼鏡をかけるとすごく目が疲れて、目を開けてるのが辛くなるんです。

 

視界の真正面はぼやけるだけですが、視界の端は2重に見えます。

物や人が2つ見えます。

昔、まだこの見え方になれていない時、駅の階段を降りてたら最後の段を踏み間違え

てこけました。

落ちた時、すぐには立ち上がれないほど膝を撃ちました。

膝がプルプルしました…

あれから道路の段差だったり、電信柱だったり、壁だったり…何度かぶつかってます。

 

 

乱視や近視のように眼鏡をかけてマシになるんだったらいいのになぁ。