私、脊髄小脳変性症です。kiki ’s blog

母方の家系の遺伝性脊髄小脳変性症(SCD6)を発症しました。私がどんなふうに生活しているのか知ってもらえたら同じ病気の人の何かの励みや参考になれば幸いです。落ち込む時もありますが一生懸命生き抜く事が母との約束でもあります。

脊髄小脳変性症告知から5年ほどの今、一番困るのはスッキリしないボヤボヤな視界と頭

相変わらずめまいによる見えずらさと動きの鈍さが気になる毎日です。

「鈍くさい」と言うのはこんなことなんですね。

「マイペース」とも言えるのでしょうか…

昔は1時間でできる事はたくさんあったのに、今は気がついたら3時間経っています。

くるくるとハツカネズミのように動き回ってたんですけどね…

脊髄小脳変性症(SCD6)の告知を受けて約5年です。

症状が出始めて約6年くらいになります。

実際にはもっと前から少しづつ症状が出ていたみたいですが、「これっ!」っといった症状は思いつきません。

しいていうと一つだけ…

告知を受ける1年くらい前に、頭が石のように重く感じて起き上がれないことがありました。

朝起きた時、枕から自分の手で頭を持ち上げて座り込む事が2~3日つづき、1週間くらいは頭を上げれない、変な光景が続きました。

さすがにおかしいと思い病院に行きました。

MRIを撮ってもらいましたが特に異常はないと言われたんです。

 

当時は離婚して随分経っていて正社員で働いていたので、毎日普通に30~40分かけて電車通勤していました。

めまいも感じていなかったですし、普通に生活出来ていました。

当時は閉経前の生理不順に困っていまして、貧血気味で突然の生理痛でもだえるほどでした。

誰でもある事ですよね…

 

あれから5~6年、劇的に症状が進んだという事はありません。

じわじわと侵食するように症状が進んでいます。

今はめまいでスッキリしない毎日です。

歩く時ふらついてまっすぐ歩けない感じです。

もともと近視があるところに物が2重に見えるのです。

視界がぼやぼやです。

暗いと怖いです。

私の個人的な感覚ですが、多分めまいのせいで思考力が弱くなっているようにも思います。

勘が鈍くなる…気が利かない…と言う感じに近いです。

昔だったら、自分が今見えてる状況を察知して「これをしたほうが良い…」と感じて動きますよね。

これが出来なくなって来てます。

気が利かない女性って魅力ないですよね…

周りの人に悪いな…と思うこともあります。