私、脊髄小脳変性症です。kiki ’s blog

母方の家系の遺伝性脊髄小脳変性症(SCD6)を発症しました。私がどんなふうに生活しているのか知ってもらえたら同じ病気の人の何かの励みや参考になれば幸いです。落ち込む時もありますが一生懸命生き抜く事が母との約束でもあります。

脊髄小脳変性症になったら、どうライフスタイルを変えるべきか⁈

病気の告知を受けても極端に毎日の生活は変わりませんでした。

病気になってから一年くらいは、同じように朝起きて出勤して仕事して、お昼ご飯を

食べて仕事して、退勤して仕事帰りに買い物をして家に帰り、ご飯を作ってパソコン

に向かっていました。

パソコンで映画を見たり買い物したり、ニュースを見たり調べ物をしたり…

毎日変わらず出来ていました。

 

でも今は、約4年前病気の告知を受けた頃と比べると、めまいのせいか頭がボーっと

して動作が鈍くなったし、実行機能が弱くなったようです。

少しづつ一日のどの動作も時間がかかるようになりました。

考え事もまとまりません。

何事もやる気が続かないし、物事を決定することができなくて、いつまでもグチグチ

と迷ってばかりです。

昔は「竹を割った性格」と言われるほど物事をスパッと決めていたはずなんですが…

 

ライフスタイルの変化って人が生きてゆく中で何回有るのかな?

 

私は、脊髄小脳変性症になって生き方が変わりました。

大きく変化したとは感じていなかったのですが、明らかに昔の私の生き方とは違って

います。

 

去年の10月末に仕事を辞めてこれからの過ごし方を何度も考えていますが、見えてき

ません。

しっかり決められない自分にほとほと嫌気がさしています。

 

情けないですが、50歳を過ぎているのにこれからどう生きていけばいいのかわからな

いのです。

子供が成人した後、韓国に1週間一人旅をするくらい、自分がやりたいことに突進し

ていたし、仕事にもやりがいを感じて毎日を過ごしていたのに…楽しかったのに…

 

誰もが経験するライフスタイルの変化の一つなんだと考えて、切り替えていかなけれ

ばいけませんね。

 

さて、どうしたら一番私らしいのかな?