私、脊髄小脳変性症です。kiki ’s blog

母方の家系の遺伝性脊髄小脳変性症(SCD6)を発症しました。私がどんなふうに生活しているのか知ってもらえたら同じ病気の人の何かの励みや参考になれば幸いです。落ち込む時もありますが一生懸命生き抜く事が母との約束でもあります。

フラフラな私…

小さなことにも自信が持てなくなってしまいました。

元気でなんでもできる!って思ってた頃にしたら、ほんの些細な事のように思います。

徹底的に大掃除をする。

クリスマスのごちそうを作る。

おせちを作る。

新しい服や下着を買って新年を迎える。

12月になったら、いえ11月の終わり頃から計画を練って、一つ一つ終わらせていく時期です。

大掃除をしようと思っても、高いところは怖くなったし、重たいものを持つ力が沸いてこないし、ご飯を作るにも時間がかかるのに、クリスマスのごちそうやおせちなんて一日かかるんじゃないかと思うと、重い腰が上がりません。

買い物も、3時間が限度です。売り場によっては30分が限度。

見上げてあちこち見て回るのが辛くなってくる。

目が回るのです。

目をつむってじーっとしていると収まってきます。

もう帰りたくなります。

 

周りから見たらあまり様子が変わらない私。

脊髄小脳変性症」と言うと、「1リットルの涙」の主人公を想像する人からしたら、

「え?これで?」という外見。

全然普通です。

 

昔は何でも挑戦して、なんでもできる気がしていたほど勝気な私でしたが、このフラフラには参ってます。

やる気も失せます。

何とか自分らしい生活ペースを作り上げたいと思っているんですが、自分の気持ちと現実が相応していきません。

もがいては休み、迷っては休み、ゴールが見えない迷路のようなところで、どうにかして空からこの迷路を見ることができないか考えてばかり。

あかんわぁ…そんな都合のいい事はないわぁ…

って思いながらも、空を見げることはやめない私。

現実はふらふらするので足元ばかり気にしています。

 

話は変わりますが、先日ガス給湯器が壊れました。

今、お湯が出ません。

お風呂は銭湯に通ってます。

台所の洗いものはお湯はお湯を沸かして漬けてからお水で洗ってます。

ヴヴ~さぶい!冷たい!

今年はこれでもか!っていう年になりそうです。