私、脊髄小脳変性症です。kiki ’s blog

母方の家系の遺伝性脊髄小脳変性症（SCD6）を発症しました。私がどんなふうに生活しているのか知ってもらえたら同じ病気の人の何かの励みや参考になれば幸いです。落ち込む時もありますが一生懸命生き抜く事が母との約束でもあります。

日記

顔の様子はあまり変わりません。やっぱりお肌の入れ替わりは２８日周期・・・時間がかかるんでしょうか？今日はアフィリエイトの勉強会の約束があって朝から梅田に行ってました。勉強会などができるコーヒー付きの貸しスペースでした。マスクをつけてス…