私、脊髄小脳変性症です。kiki ’s blog

母方の家系の遺伝性脊髄小脳変性症（SCD6）を発症しました。私がどんなふうに生活しているのか知ってもらえたら同じ病気の人の何かの励みや参考になれば幸いです。落ち込む時もありますが一生懸命生き抜く事が母との約束でもあります。

日記

大エルミタージュ美術館展のちらしが新聞広告に入っているのを彼が見つけて、「お！良いのやってるやん」日付を見て夜遅くまで開催している日を確認して「行こか？」と言った。私は昔から工芸品や美術品を見るのが好きなんです。彼もパチンコも好きです…