私、脊髄小脳変性症です。kiki ’s blog

母方の家系の遺伝性脊髄小脳変性症(SCD6)を発症しました。私がどんなふうに生活しているのか知ってもらえたら同じ病気の人の何かの励みや参考になれば幸いです。落ち込む時もありますが一生懸命生き抜く事が母との約束でもあります。

2019-02-26から1日間の記事一覧

脊髄小脳変性症告知から5年ほどの今、一番困るのはスッキリしないボヤボヤな視界と頭

相変わらずめまいによる見えずらさと動きの鈍さが気になる毎日です。 「鈍くさい」と言うのはこんなことなんですね。 「マイペース」とも言えるのでしょうか… 昔は1時間でできる事はたくさんあったのに、今は気がついたら3時間経っています。 くるくるとハツ…