私、脊髄小脳変性症です。kiki ’s blog

母方の家系の遺伝性脊髄小脳変性症(SCD6)を発症しました。私がどんなふうに生活しているのか知ってもらえたら同じ病気の人の何かの励みや参考になれば幸いです。落ち込む時もありますが一生懸命生き抜く事が母との約束でもあります。

気になることがいっぱい

インフルエンザの注射が今年は少ない・・・

と電話がありました。

彼のお店では食品を扱う事から、従業員に毎年インフルエンザを受けさせています。

そのついでに私の分も数に入れてくれているのです。

今日の夕方、行きつけの商店街の医院へ行かなくてはなりません。

インフルエンザの注射って、いつも痛いんですよ~

 

顔が腫れてみんなにお披露目できていないので、お店に行ったらびっくりするかな?

きっと「最近顔をみせないなぁ~」って思ってるだろうなぁ・・・

もともと彼のお母さんは苦手なので、あまり行きたくないのですが、何かあるごとに呼ばれます。( 一一)

 

顔はやっと腫れない様になりました。

毎朝少し腫れていたのですが、今日は腫れてないです。

まだ、肌質はおかしいです。

粉が吹いたみたいにざらざらしています。

ファンデーションは塗りたくない感じです。

肌構造はどうなっているんでろう・・・?

皮膚科に行ってみてもらいたいのですが、保険証がまだないのでもう少し我慢です。

 

明後日失業保険の受給者証をもらって、区役所に持って行って見せることで、国民年金の免除が受けられる・・・と聞いたので、ハローワークに行ってから区役所に保険証をもらいに行きます。

国民健康保険国民年金は連動していて、区役所の窓口も隣同士。

ついでに特定医療費受給者証の更新もしたいので、ハローワークが終わる明後日以降になっちゃうんです。

ホントに国の制度に関わる手続きは手間がかかります。

何かと必要になる書類が多くて覚えられないので、順番にやるしかないです。

もうすぐ気になっていることが片付きます。

一安心です。

あとは顔が元に戻ってくれれば・・・

もう少し・・・って感じなんですが、まだ少し痒いです。