私、脊髄小脳変性症です。kiki ’s blog

母方の家系の遺伝性脊髄小脳変性症(SCD6)を発症しました。私がどんなふうに生活しているのか知ってもらえたら同じ病気の人の何かの励みや参考になれば幸いです。落ち込む時もありますが一生懸命生き抜く事が母との約束でもあります。

脊髄小脳変性症 寒い!体が冷えた時は話しにくい!暖める一番良い方法は?

とても寒い一日となりました。

寒いと動きがギクシャクします。

体が冷えるとより一層動きが悪くなります。

筋肉が冷えると動きにくくなるからでしょうか?

 

こんな日のお風呂はいつもよりほっとします。

筋肉が温まれば頬がこわばることも無く、話もしやすいです。

 

今日の昼、寒い雨の中出かけた後、いつものように知り合いと話をしたら、とても

しゃべりにくいのに気が付きました。

私の話が聴きずらいのか知り合いの眉間にしわがよります。

こんな時はちょっとだけ話すのが嫌になります。

将来、もっとしゃべりにくくなるのかわかりませんが、私の母はしゃべるのが嫌だっ

たのか、ほとんどしゃべらなくなりました。

私は出来るだけしゃべりたいので、ゆっくりでも口を動かして筋肉をほぐします。

 

暖房もあれこれとつけると電気代が跳ね上がるので、電気カーペットの半分だけ…

こたつが欲しいところですが、座っていると足がしびれます。

暖房はエアコンが一番安いと思っているんですが、つけっぱなしの場合ですよね。

つけたり消したりするとエアコンは一番安いとは言えませんよね。

だから、こたつが良いと思っているんですが、状況によって違うらしいです。

何十回と冬を迎えていますが、いまだに一番安い暖房はわかりません。

 

今日は寒かったので湯船にゆっくり浸かって、体を温めて緊張した筋肉をほぐします。

 体が温まるといつも通り話せます。

なんとか、頬のこわばりがなくなりました。

まだまだ大丈夫そうです。

寒い日はお風呂が一番です。