私、脊髄小脳変性症です。kiki ’s blog

母方の家系の遺伝性脊髄小脳変性症(SCD6)を発症しました。私がどんなふうに生活しているのか知ってもらえたら同じ病気の人の何かの励みや参考になれば幸いです。落ち込む時もありますが一生懸命生き抜く事が母との約束でもあります。

2018-01-27から1日間の記事一覧

脊髄小脳変性症原因がわかればちょっと安心⁈

私は脊髄小脳変性症の告知を受ける時に遺伝子検査をしました。 血液検査のように血液を採取して調べて頂きました。 調べて頂く時に高い検査料は払いませんでした。 主治医の先生が検査機関に依頼したようです。 姉も兄も相次いで検査をして陽性になりました…