私、脊髄小脳変性症です。kiki ’s blog

母方の家系の遺伝性脊髄小脳変性症(SCD6)を発症しました。私がどんなふうに生活しているのか知ってもらえたら同じ病気の人の何かの励みや参考になれば幸いです。落ち込む時もありますが一生懸命生き抜く事が母との約束でもあります。

脊髄小脳変性症は車酔いと似ている?好きな事だけしていたら疲れないかな?SCD6型ストレスがいけないと言うけれど…

f:id:kiki-nisikimi:20180620142738j:plain

この疲れやすさは何なんでしょうね…

息子の結婚式が終わったのでホッとしたせいでしょうか。

体調の変化を病気のせいにしてばかりではいけないんでしょうが、ついストレスや誰かのせいにしてしまいます。

 

脊髄小脳変性症の告知を受けて今年で約4年になります。

はっきりとした自覚症状(めまいと言うか、目の違和感)を感じ始めてから5年位たちます。

その頃と比べると目の違和感は激しくなり、頭をくるくると降ると気持ち悪くなります。

ゆっくりなら振ることは出来るので振り返る時は目をつむったり、何かにつかまって方向転換しています。

以前から買い物に行った時に商品を見て廻るのが辛くなって来ていたんですが、最近は30分見て回るとへたり込んでいます。

目が回って気持ち悪くなり、ゲップが出てきます。

いろんなものを見て回るのが好きだったのに…(;O;)

 

小さい頃バスやタクシーに乗ると車酔いするとゲップが出始めました。

その後しゃっくりが出て…同じ状態が続くと吐く…と言うパターン。

その時の車酔いのパターンとよく似ています。

最近はその車酔いのパターンの一番最初、体の中でモヤモヤする感覚が目の辺りを中心に一日中モヤモヤしています。

目をつむったら少し落ち着くのですが、何をするにしても目を開けなければいけません。

目を開けて何かをすると体力メーターが急低下する感じです。

一休みしながら家事をしたりパソコンに向かったりするので時間がかかります。

それでも過ごし易い環境にしたいので、ひとしきり動くとゴロンと寝転がりたくなるほどです。

きっと何かの病気を持っている人はみんなこんな風に疲れやすくなるんだろうなぁ…

毎日朝から晩まで働いても時間が足りなかった頃が懐かしいです。

 

自分からやりたいことをする分には疲れるだけで済むのですが、誰かに何かを頼まれるとやりたくない事はストレスに感じてしまいます。

勝手なことだとは思うのですがそう感じてしまうのです。

仕方なく嫌な事もするんですが疲れが倍増です(;一_一)

 

脊髄小脳変性症のSCD6型はストレスを感じ続けると良くないらしいんです。

つい、病気が悪くなったら…とも思ってしまうのです。

 

そして…好きな事だけする…わけにはいかないかな?…と思った後

「病気がなくて健康な人でもストレスいっぱいの世の中なんだから…」

と思い直して日常生活に戻る毎日です(-_-)