私、脊髄小脳変性症です。kiki ’s blog

母方の家系の遺伝性脊髄小脳変性症(SCD6)を発症しました。私がどんなふうに生活しているのか知ってもらえたら同じ病気の人の何かの励みや参考になれば幸いです。落ち込む時もありますが一生懸命生き抜く事が母との約束でもあります。

ふと気が付く脊髄小脳変性症の症状

家のお掃除をしていたら息子のアロマディフューザーを壊してしまったので、天王寺

のハルカスまで買いに行きました。

出かけるとふとした事で病気の症状に気が付きます。

 

壊してしまったアロマディフューザーは、息子のベットの横においているので、掃除

する時は気を付けて…と言われていたのに…

彼女にもらったものなので念を押されていました。

布団を干したかったので、アロマディフューザーが置いてある箱(もらった箱まで置

いている程大事にしている)をちょっと横に移動させたら、コテンと転がってしまいました。

アッ!っと思ったらパリン…だって(;O;)

慌てて調べたら「生活の木」と言う所で売っているものでした。

木のような感じですがプラスティックでできたものです。

上部の白い部分がガラスでできています。

ネットで調べて、電話で問い合わせてガラスの部分だけ取り替えることが出きるとい

うので慌てて買いに行ったのです。

f:id:kiki-nisikimi:20180129151952j:plain

生活の木アロマディフューザー


うろうろするとまた目が回るので、他にどこも寄らずに帰ってきました。

電車で1時間位で往復できるのですが、天王寺駅のホームの少し狭くなっている所を

歩く時はふらついて落ちないかと思って緊張します。

ホームが狭くなっているところに誰か人が立っていると、少し線路沿いに歩かなけれ

ばいけません。

その時ササッと通り抜けられないんです。

昔は平均台の上を走ることもできたのに…

 

道を歩いていても、狭い路地に入る時に感覚が対応できず、いつも少し左に寄ってしまうんです。人や物にぶつかってしまいます。

 

私の兄も脊髄小脳変性症です。

告知を受ける前にトラックの運転手をしていましたが、2度ほど事故を起こしたそう

です。

自分では正常に運転しているつもりでも、ガードレールや壁にぶつかってしまうので

おかしいと思っていたそうです。

2度目の事故の後トラックの運転手をやめてしまいました。

 

私も免許は持っていますが今は運転していません。

車の運転も好きでしたが…

 

最近は自動運転が進んできて、車体感覚を自動で制御してくれる技術が進歩してきました。

後何年かしたら、又車を運転できるかもしれません。

免許の更新だけはしておこうと思います。

 

アロマディフューザーの事は内緒にしようか迷っていますが、元の状態にできて良か

ったです。