私、脊髄小脳変性症です。kiki ’s blog

母方の家系の遺伝性脊髄小脳変性症(SCD6)を発症しました。私がどんなふうに生活しているのか知ってもらえたら同じ病気の人の何かの励みや参考になれば幸いです。落ち込む時もありますが一生懸命生き抜く事が母との約束でもあります。

2018-06-12から1日間の記事一覧

告知されても慌てないで…

前回の書き込みから3か月が経っていました。 気になってはいたんですが、病気(脊髄小脳変性症)の事を書く事が自己顕示のように思えて遠ざかってしまいました。 最近、少し時間が出来てPC検索していたら、同じ病気の人の書き込みを見つけました。 最近告知…