私、脊髄小脳変性症です。kiki ’s blog

母方の家系の遺伝性脊髄小脳変性症(SCD6)を発症しました。私がどんなふうに生活しているのか知ってもらえたら同じ病気の人の何かの励みや参考になれば幸いです。落ち込む時もありますが一生懸命生き抜く事が母との約束でもあります。

脊髄小脳変性症 眼振はつらいよ…

今日久しぶりに梅田に行って来ました。

大阪駅なんですが、大阪に住んでいる人は「大阪駅」とは言わず、「梅田」と言います。大阪に観光に来た人はややこしいと思いますが、大阪をぐるっと回っている地上のの電車を環状線と言います。その環状線の梅田にある駅を「大阪駅」といい、地下鉄の駅を「梅田」と言います。

 

あまり梅田には行きませんが、大阪駅の周りはグランフロントやルクア・大丸、阪神、阪急のビルがあり人通りが多いのでよくイベントをしています。

今日も佐賀県のPRイベントをしてました。

ゆるキャラ目立ちます。

ちょっとテンションが上がりました。

いっぱいいたんですが、すべてのゆるキャラをカメラに収める事はちょっと恥ずかし

くてできませんでした。

とっとちゃんとようかん右衛門と言うらしいです。

とっとちゃんは柱の横から顔を出したりして動きが可愛かったので人気でした。

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今日は知り合い数人と食事をしに来たのですが、物珍しくあちこち眺めていると目が

回ってきます。

ゆるキャラを見ている時はうれしかったのですが、しばらくしたら眼の奥が少し痛く

てボーっとしてきました。

 

「眼振」と言う症状も脊髄小脳変性症の症状なのですが、私の現段階の症状の中では

一番厄介だと感じています。

「眼振」と言うのは、知らず知らずのうちに目が動いてしまう事なんだそうです。

私の目も無意識に勝手に動いているみたいです。

眼を開けていると周りの景色が見えますから仕方ありません。

だから、人ごみに行くと疲れます。

事前にネットで調べていくんですが、梅田はあまり行かないので目的の場所がはっき

りわかりません。

なので道案内の表示を見ながら探すことになります。

 

無事知り合いとお店に入る頃には半分位体力が消耗しています。

 

帰りの電車の中ではちょっとぐったりです。

家に帰ってくるとホッとします。

眼をつむって小一時間程休みました。

今も時々目をつむりながらパソコンを打っています。

 

ゆるキャラにも会えたし、知り合いと食事もできて美味しいものも食べれたし…

外出するのが億劫になりがちですが…悪くはないです。