私、脊髄小脳変性症です。kiki ’s blog

母方の家系の遺伝性脊髄小脳変性症(SCD6)を発症しました。私がどんなふうに生活しているのか知ってもらえたら同じ病気の人の何かの励みや参考になれば幸いです。落ち込む時もありますが一生懸命生き抜く事が母との約束でもあります。

指定難病特定医療費受給者証がやっと来た。退職した時は注意!

指定難病の特定医療費受給者証の更新を12月10日前後にしてから約2か月。

2月15日に自宅に届きました。

 

去年ちょっとした行き違いが原因で仕事を辞めることになったので国民健康保険に変えました。

今までの健康保険の番号で特定医療受給者証の登録していたので

「健康保険の番号が変わりました」と変更の手続きをしなければいけません。

ちょうど更新時期と重なっていたので合わせて申請をしました。

 

指定難病の特定医療受給者証というのは、難病に指定されている病気の治療又は通院の為にかかった医療費の助成をしてくれる制度です。

前年度の収入により上限が決められ、上限以上の医療費は払わなくてよくなります。

 

健康保険が2重にあるような仕組みです。

 

脊髄小脳変性症は難病指定されているので、普通の健康保険(国民健康保険か社会保険)で3割負担となった後、特定医療受給者証で助成されて上限以上は負担しなくていいのです。

但し、登録している医療機関しか使えません。

 

例えば、収入によりますが非課税では特定医療受給者証の医療負担の上限は2,500円です。

健康保険でかかりつけの病院に通院したら経過観察で病状を報告して処方箋をもらいます。かかりつけの病院では3割負担で300円かかりったとします。

薬局に行って薬代が3割負担で10,000円だったとしても、薬局での支払いは2,200円となります。

つまり、上限の2,500円以上はかからないのです。

 

とても助かります。

 

と、いうのも…私が飲んでいる薬は1錠約1,000円なんです( ;∀;)

3か月に一回の通院なので180錠もらうと約180,000円!*1

健康保険3割負担でも約60,000円!

超高い薬!

 

退職をしたときに健康保険が変更になり、特定医療受給者証が使えなくなったので通院しませんでした。

後で請求することもできますが、その手続きがめんどくさいです。

 

残っていた薬があって良かった…

ともあれ、特定医療受給者証が手元に来たのでやっと通院して薬をもらえました。

「セレジスト」という薬なんですが、飲まないとめまいがきつくなるんです。

 

難病と指定されている病気は治る見込みがないので指定されています。

頂く薬は特効薬ではありませんが、毎日の生活が少し楽になる薬です。

難病の告知を受けてから4年余りですが仕事をすでに3回変わっています。

また退職するかもしれませんので薬を多めに頂くことにしています。

指定医療受給者証を受けている方、退職する時は注意です。

 

*1:+_+