私、脊髄小脳変性症です。kiki ’s blog

母方の家系の遺伝性脊髄小脳変性症(SCD6)を発症しました。私がどんなふうに生活しているのか知ってもらえたら同じ病気の人の何かの励みや参考になれば幸いです。落ち込む時もありますが一生懸命生き抜く事が母との約束でもあります。

冬至から夏至へ 心の移り変わりも同じ

今日が一番夜が長い日。

明日から少しづつ昼が長くなって行って、1日の中で明るい時間が増えていく。

ゆっくりとした時間の流れを感じるのは好きです。

 

毎日は気にならないけど、いつの間にかずいぶん違っているのに気づく日がある。

その時も、私は毎日同じ日を過ごしているかな?

きっと毎日、同じ日を過ごしていると思う。

 

冬至夏至を迎えるように、私の気持ちが変化している。

いつの間にか違っていることに気づいている。

それでも、同じ毎日を過ごしている。

 

何処の夫婦も知り合った頃の気持ちを持ち続けることは、なかなか容易ではありません。

社会的に夫婦でなくても、死ぬまで一緒に過ごす人もいますよね。

こんな風になってしまった私でも、「一緒にいてほしい」

と言われるのはありがたい…

『うれしい」ではなく「ありがたい」になってしまった。

 

彼のお母さんに

「あんたがおらへんようになったら〇〇が寂しい思いするやろ?そこんとこ考えたってな」

と言われた。

この人は、わが子しか見ていない。

私はどうでもいいのだ。

それを彼に伝えたら、軽く笑っていた。

彼は、自分の母親が言った言葉の向こうで、私が感じたことまでは察していない。

 

こんな思いが、冬至を迎えるように…夏至に向かうように…

気持ちに変化をもたらしている。