私、脊髄小脳変性症です。kiki ’s blog

母方の家系の遺伝性脊髄小脳変性症(SCD6)を発症しました。私がどんなふうに生活しているのか知ってもらえたら同じ病気の人の何かの励みや参考になれば幸いです。落ち込む時もありますが一生懸命生き抜く事が母との約束でもあります。

2019-03-02から1日間の記事一覧

脊髄小脳変性症の視界は乱視に似ている?

眼を開けてうろうろするのがしんどいんです。 買い物も掃除もご飯を作るのも… 起きた時から夜お布団に入るまで何をするにも目を開けなくちゃ見えません。 それだけ視界に頼って生活してるんだなぁ~って… 昔は休みの時にはミナミや天王寺・梅田とか半日うろ…