私、脊髄小脳変性症です。kiki ’s blog

母方の家系の遺伝性脊髄小脳変性症(SCD6)を発症しました。私がどんなふうに生活しているのか知ってもらえたら同じ病気の人の何かの励みや参考になれば幸いです。落ち込む時もありますが一生懸命生き抜く事が母との約束でもあります。

2017-10-21から1日間の記事一覧

脊髄小脳変性症(遺伝性)その二

今日も大阪は雨です。今住んでいるところは彼の古い持ち家で、ベランダも部屋も狭いし、やたら使わない物はたくさんあるし・・・ こんな雨の日は家の中に洗濯物を干すもの大変で、鴨居を使って壁につるして乾かしてます。今でも家の事は何とかできます。 座…

脊髄小脳変性症(遺伝性)

2014年9月、脊髄小脳変性症SCD6型と告知されました。 私の母は私が小学6年生の頃から変な歩き方になり、今でいうシルバーカーを利用して外出しておりました。 姉といろいろな病院へ行きましたが、原因がわからず、病名が分かったのは、私が高校生の時でした…