私、脊髄小脳変性症です。kiki ’s blog

母方の家系の遺伝性脊髄小脳変性症(SCD6)を発症しました。私がどんなふうに生活しているのか知ってもらえたら同じ病気の人の何かの励みや参考になれば幸いです。落ち込む時もありますが一生懸命生き抜く事が母との約束でもあります。

「年のせいか・・・」

とは言いたくないけど、物覚えが悪くなったぁ~

 

私の場合は「病気のせいです」って逃げ道があるけど・・・

ずいぶん前に主治医の先生に

「この病気は認知には関係ないのですか?」

って聞いたことがあります。

「関係ないですよ。」

ってさらりと言われました。

自分では絶対関係ある!と、思っています。

 

実際、飲んでる薬は「セレジスト」という薬は、神経伝達物質神経細胞を活性化するお薬です。

この「神経伝達物質」ていうのに「アセチルコリン」という物質があるそうなんですが、認知症の場合、この「アセチルコリン」っていう物質が少なくなっていく、もしくは壊れていく・・・という事だと、介護の仕事をしている時に勉強しました。

 

私の病気には特効薬・完治するための薬は今のところありません。

症状を緩和するお薬として、母の時代から処方されてきた薬が「セレジスト」です。

認知症と同じ神経伝達物質を活性化しなければいけない点からしても、関係性があるように思っています。

 

このお薬、実は相当お高いです。

1つが1107円!(正確には1107.4円)

 

飲んでる人が少ないからでしょう。

一番最初、主治医の先生から

「試しに飲んでみますか?」

と言われ、仕方がないのでお願いしたら請求書を見てびっくりでした。

こんなお薬見たことない!(◎_◎;)

よく痛み止めに頂くロキソニンでも16円位だし、貧血でもたっていた薬も10円位だったのに・・・

1か月分だったから良かったものの・・・

高額医療・・・て、こんな事なんだ・・・と実感しました。

急いで「医療受給者証」を申請しに行きましたよ・・・

 

おかげでこの病気にかかる病院代は上限の範囲内でおさまるようになりました。

確か、母の時代無料でしたね・・・

特定疾病に認められているので、こういう意味では安心です。

 

今ではこの薬を飲まないと、ボーっとしてきついです。

2~3日飲まないと顔むくんでくるような感じになります。

どれくらい飲むかは、あまり強制的ではなく、自分で飲むタイミングを調整してもいいようです。

私は朝食の後2錠飲んで、夕方4時頃1錠飲むとまずまずです。

以前、寝る前に飲んだら眠れなくなりました。

神経伝達物質神経細胞を活性化するお薬」ですもんね( 一一)

寝る前はあかんかったな・・・