私、脊髄小脳変性症です。kiki ’s blog

母方の家系の遺伝性脊髄小脳変性症(SCD6)を発症しました。私がどんなふうに生活しているのか知ってもらえたら同じ病気の人の何かの励みや参考になれば幸いです。落ち込む時もありますが一生懸命生き抜く事が母との約束でもあります。

メルカリカウルもメルカリ便がいいかも~出品発送時のちょっとした注意点

メルカリの商品がちょこちょこ売れます。

昨日は本が売れました。

「メルカリカウル」という本専門のメルカリ系アプリを入れたのでメルカリカウルで出品すると、本体のメルカリの出品にもなります。

「メルカリ」と「メルカリカウル」は連動しています。

 

メルカリは何かを出品すると新着に自分の出した商品が登場します。

同時に出品者のプロフィールをチェックした人がほかの商品も見てくれます。

こまめに出品すると随時新着に流れるということです。

 

メルカリカウルの出品が非常に簡単なので、今まであまり本を売ることは考えていなかったのですが、押入れから引っ張り出しました。

300~500円ぐらいで出品となるので買いやすいんでしょうね。

すぐに1冊売れました。

 

発送もしやすくて、昨日のは普通郵便の定型で行けるぐらい細めの単行本でした。

140円くらいで発送できると思って郵便局にもっていくと…

「重さがあるので205円です」と言われました。

そこで機転を利かしてメルカリ便に変更すればよかったのに、なんか引っかかりなが

らも後ろで順番を待っている人もいたので支払ってしまいました。

メルカリ便なら175円だったのに~(´・ω・`)

30円損してしまいました。

 

こんな具合にちょこちょこ送料を失敗しながらメルカリに慣れていってます。

やっぱり「まずはメルカリ便」と考えるべきですね。

 

出品するときに送付方法を入力しなければいけないのですが、出品の段階でメルカリ便にしたら、パソコンで修正ができません。(なぜかわかりませんが…)

出品する際は「未定」としておいて、「匿名配送の場合はコメントしてください」ってプロフィールに書いておいたらいいかもしれませんね。

ふと気が付く脊髄小脳変性症の症状

家のお掃除をしていたら息子のアロマディフューザーを壊してしまったので、天王寺

のハルカスまで買いに行きました。

出かけるとふとした事で病気の症状に気が付きます。

 

壊してしまったアロマディフューザーは、息子のベットの横においているので、掃除

する時は気を付けて…と言われていたのに…

彼女にもらったものなので念を押されていました。

布団を干したかったので、アロマディフューザーが置いてある箱(もらった箱まで置

いている程大事にしている)をちょっと横に移動させたら、コテンと転がってしまいました。

アッ!っと思ったらパリン…だって(;O;)

慌てて調べたら「生活の木」と言う所で売っているものでした。

木のような感じですがプラスティックでできたものです。

上部の白い部分がガラスでできています。

ネットで調べて、電話で問い合わせてガラスの部分だけ取り替えることが出きるとい

うので慌てて買いに行ったのです。

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生活の木アロマディフューザー


うろうろするとまた目が回るので、他にどこも寄らずに帰ってきました。

電車で1時間位で往復できるのですが、天王寺駅のホームの少し狭くなっている所を

歩く時はふらついて落ちないかと思って緊張します。

ホームが狭くなっているところに誰か人が立っていると、少し線路沿いに歩かなけれ

ばいけません。

その時ササッと通り抜けられないんです。

昔は平均台の上を走ることもできたのに…

 

道を歩いていても、狭い路地に入る時に感覚が対応できず、いつも少し左に寄ってしまうんです。人や物にぶつかってしまいます。

 

私の兄も脊髄小脳変性症です。

告知を受ける前にトラックの運転手をしていましたが、2度ほど事故を起こしたそう

です。

自分では正常に運転しているつもりでも、ガードレールや壁にぶつかってしまうので

おかしいと思っていたそうです。

2度目の事故の後トラックの運転手をやめてしまいました。

 

私も免許は持っていますが今は運転していません。

車の運転も好きでしたが…

 

最近は自動運転が進んできて、車体感覚を自動で制御してくれる技術が進歩してきました。

後何年かしたら、又車を運転できるかもしれません。

免許の更新だけはしておこうと思います。

 

アロマディフューザーの事は内緒にしようか迷っていますが、元の状態にできて良か

ったです。

 

脊髄小脳変性症 眼振はつらいよ…

今日久しぶりに梅田に行って来ました。

大阪駅なんですが、大阪に住んでいる人は「大阪駅」とは言わず、「梅田」と言います。大阪に観光に来た人はややこしいと思いますが、大阪をぐるっと回っている地上のの電車を環状線と言います。その環状線の梅田にある駅を「大阪駅」といい、地下鉄の駅を「梅田」と言います。

 

あまり梅田には行きませんが、大阪駅の周りはグランフロントやルクア・大丸、阪神、阪急のビルがあり人通りが多いのでよくイベントをしています。

今日も佐賀県のPRイベントをしてました。

ゆるキャラ目立ちます。

ちょっとテンションが上がりました。

いっぱいいたんですが、すべてのゆるキャラをカメラに収める事はちょっと恥ずかし

くてできませんでした。

とっとちゃんとようかん右衛門と言うらしいです。

とっとちゃんは柱の横から顔を出したりして動きが可愛かったので人気でした。

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今日は知り合い数人と食事をしに来たのですが、物珍しくあちこち眺めていると目が

回ってきます。

ゆるキャラを見ている時はうれしかったのですが、しばらくしたら眼の奥が少し痛く

てボーっとしてきました。

 

「眼振」と言う症状も脊髄小脳変性症の症状なのですが、私の現段階の症状の中では

一番厄介だと感じています。

「眼振」と言うのは、知らず知らずのうちに目が動いてしまう事なんだそうです。

私の目も無意識に勝手に動いているみたいです。

眼を開けていると周りの景色が見えますから仕方ありません。

だから、人ごみに行くと疲れます。

事前にネットで調べていくんですが、梅田はあまり行かないので目的の場所がはっき

りわかりません。

なので道案内の表示を見ながら探すことになります。

 

無事知り合いとお店に入る頃には半分位体力が消耗しています。

 

帰りの電車の中ではちょっとぐったりです。

家に帰ってくるとホッとします。

眼をつむって小一時間程休みました。

今も時々目をつむりながらパソコンを打っています。

 

ゆるキャラにも会えたし、知り合いと食事もできて美味しいものも食べれたし…

外出するのが億劫になりがちですが…悪くはないです。

 

 

脊髄小脳変性症原因がわかればちょっと安心⁈

私は脊髄小脳変性症の告知を受ける時に遺伝子検査をしました。

血液検査のように血液を採取して調べて頂きました。

調べて頂く時に高い検査料は払いませんでした。

主治医の先生が検査機関に依頼したようです。

姉も兄も相次いで検査をして陽性になりましたが、兄は千葉県の検査機関、姉は私と同

じ島根県の松江にある検査機関でした。

 

この病気は遺伝子の異常による染色体の伸長によるものだそうです。

人によって染色体の長さは違うそうなのですが、私の場合は19が正常なところ23あるそうです。(遺伝子の長さの単位は㎝とは言いません)

こんな遺伝子検査、めったに受けれるもんじゃありませんが、

たかが4違うだけで神経症状に現れてくるのですから、人間の体が絶妙なバランスで

出来ている…という事ですね。

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脊髄小脳変性症のゲノム解析とかネットで見れる時代になってて不思議です。

母の時は原因がわからずに病院を転々としていました。

こうやって原因がある程度わかるようになったので、毎日不安にならずに過ごせるのかもしれません。

近い将来治る病気になるんじゃないかと感じることが出来ます。

私の孫の世代には間に合ってくれるかな?

 

この遺伝子の長さが長い人ほど症状が重いそうです。

4しか違わないおかげで軽いのかもしれません。

他の脊髄小脳変性症の方はどうなんでしょうか。

本当に数値が違うと、症状が違うのでしょうか?

 

 

私は4違うせいで元気だった頃よりはめまいがあります。

まだ今は歩けています。

一番つらいのは目の辺りが一日中とても疲れています。

 

でも好きな事をしているとあまり疲れを感じないで時間がたちます。

好きな事ばかりはしていられないのですけどね…

でも、好きな事から考えています。( *´艸`)

 

 

脊髄小脳変性症になったら、どうライフスタイルを変えるべきか⁈

病気の告知を受けても極端に毎日の生活は変わりませんでした。

病気になってから一年くらいは、同じように朝起きて出勤して仕事して、お昼ご飯を

食べて仕事して、退勤して仕事帰りに買い物をして家に帰り、ご飯を作ってパソコン

に向かっていました。

パソコンで映画を見たり買い物したり、ニュースを見たり調べ物をしたり…

毎日変わらず出来ていました。

 

でも今は、約4年前病気の告知を受けた頃と比べると、めまいのせいか頭がボーっと

して動作が鈍くなったし、実行機能が弱くなったようです。

少しづつ一日のどの動作も時間がかかるようになりました。

考え事もまとまりません。

何事もやる気が続かないし、物事を決定することができなくて、いつまでもグチグチ

と迷ってばかりです。

昔は「竹を割った性格」と言われるほど物事をスパッと決めていたはずなんですが…

 

ライフスタイルの変化って人が生きてゆく中で何回有るのかな?

 

私は、脊髄小脳変性症になって生き方が変わりました。

大きく変化したとは感じていなかったのですが、明らかに昔の私の生き方とは違って

います。

 

去年の10月末に仕事を辞めてこれからの過ごし方を何度も考えていますが、見えてき

ません。

しっかり決められない自分にほとほと嫌気がさしています。

 

情けないですが、50歳を過ぎているのにこれからどう生きていけばいいのかわからな

いのです。

子供が成人した後、韓国に1週間一人旅をするくらい、自分がやりたいことに突進し

ていたし、仕事にもやりがいを感じて毎日を過ごしていたのに…楽しかったのに…

 

誰もが経験するライフスタイルの変化の一つなんだと考えて、切り替えていかなけれ

ばいけませんね。

 

さて、どうしたら一番私らしいのかな?

脊髄小脳変性症 寒い!体が冷えた時は話しにくい!暖める一番良い方法は?

とても寒い一日となりました。

寒いと動きがギクシャクします。

体が冷えるとより一層動きが悪くなります。

筋肉が冷えると動きにくくなるからでしょうか?

 

こんな日のお風呂はいつもよりほっとします。

筋肉が温まれば頬がこわばることも無く、話もしやすいです。

 

今日の昼、寒い雨の中出かけた後、いつものように知り合いと話をしたら、とても

しゃべりにくいのに気が付きました。

私の話が聴きずらいのか知り合いの眉間にしわがよります。

こんな時はちょっとだけ話すのが嫌になります。

将来、もっとしゃべりにくくなるのかわかりませんが、私の母はしゃべるのが嫌だっ

たのか、ほとんどしゃべらなくなりました。

私は出来るだけしゃべりたいので、ゆっくりでも口を動かして筋肉をほぐします。

 

暖房もあれこれとつけると電気代が跳ね上がるので、電気カーペットの半分だけ…

こたつが欲しいところですが、座っていると足がしびれます。

暖房はエアコンが一番安いと思っているんですが、つけっぱなしの場合ですよね。

つけたり消したりするとエアコンは一番安いとは言えませんよね。

だから、こたつが良いと思っているんですが、状況によって違うらしいです。

何十回と冬を迎えていますが、いまだに一番安い暖房はわかりません。

 

今日は寒かったので湯船にゆっくり浸かって、体を温めて緊張した筋肉をほぐします。

 体が温まるといつも通り話せます。

なんとか、頬のこわばりがなくなりました。

まだまだ大丈夫そうです。

寒い日はお風呂が一番です。

障がい者雇用はメリットがある?ない?ハロワで1年に2回失敗!手帳で就活再考

難病の告知を受けてから、将来は手帳を取得し障がい者求人で就職した方がメリットがあると思っていましたので、手帳を取得したら時期を見て転職しようと考えていました。

 一昨年10月から大手の障がい者求人とハローワークの障がい者求人に応募しました。

大手の障がい者求人はグイグイ来るので怖気づいてしまいましたが、ハローワークで就職したら1年の間に2回失敗しました。

現在失業保険を受給中です。

今度はどちらにするべきか検討中です。

正直障がい者だからと手帳のメリットを感じたことはありません。

今回は大手の障がい者求人サイトとハローワークの求人のどちらが良いのか改めて考えてみます。

 

障害の程度によって違いは大きいですが、障がい者求人の応募を戸惑っていらっしゃる方の参考になれば幸いです。

 

大手障がい者求人サイトは敷居が高いが簡単!?担当者はグイグイスパッ!怖がりには向いていない?!

前は初めての事だったので、最初は大手の障がい者求人サイトにどんな求人があるのか見てみよう・・・という気持ちがあり登録して面談をし、求人票を頂きました。

 大手求人サイト登録&面談

登録は自宅のパソコンでできます。

少々時間はかかりますが、登録後に送られてきたデータ(職務経歴書と自己紹介書)に入力します。

それを決められた日までに送付すると添削をしてくれて、間違いや書き方も教えてくれます。

書類審査用のデータになるので求人サイトの担当者も細かいところまで見てくれます。

データの提出が終わったら担当者との面談の日程を調整します。

担当者との面談でしたが一応スーツで行きました。

写真を一枚と障がい者手帳を持参します。

写真は提出します。

障がい者手帳はコピーをした後返却してくれます。

面談でデータの確認と病気の様子や希望の職種などを伝えます。

面談は1時間半かかりました。

担当者が企業へ紹介する為に「私」を見るんだと思いました。

 

有名な会社の求人票が沢山来た!

求人票は面談した時に3枚ほど、その後メールで10枚ほど頂きました。

上場企業ばかりでした。

その中で5社程お願いすると、すでに登録している私の職務経歴書や自己紹介書を希望の会社に送ってくれます。

その送った書類で書類面接となります。

1週間程経つと求人サイトの担当者から電話やメールで返事があり、ダメだった場合は次の求人票が送られてきます。

 

ダメだった場合の理由として、建前は「年齢がオーバー」とか言われました。

担当者ははっきり言いませんでしたが、私は「法定雇用率を稼ぐために障がい手帳を持っていたらOK」みたいなことはないと感じました。

 

他に応募する企業がある場合は申し出ると応募書類を送ってくれるので、次々と自分で書類を作って送る手間がなく、写真なども必要なくとても便利でした。

 

大手リース会社に内定寸前、担当者一変!

8社くらい書類審査で落ちた後、大手のリース事業会社の契約社員の応募を担当者がすすめてきました。

3次面接まであり、次々と面接の日程を連絡してくれて、面接が終わったら電話連絡を入れるなどの連絡を取り合って話は進んでいきました。

そのリース会社は最終面接まで行きましたが、怖気づいて踏み込みことが出来ず断ってしまいました。

すると、担当者は一変、連絡が来なくなりました。

 

後で知ったのですが、一人就職させたら持っている資格によって数十万の利益が求人サイトに入るそうです。

私は、数十万の利益が出るチャンスを潰してしまったようでした。

 

私は大企業へ就職をしようとは思っていませんでした。

できる限り長く落ち着いて仕事ができる場所を探していたのですが、あまりにも不相応に思えて怖気づいてしまったのです。ちょっと申し訳ないと思っています。

 

ハローワーク障がい者求人は身の丈にあった会社を探せる!?敷居は低いが自己責任!紹介する会社の事は把握していない?!

自分の身の丈にあった会社を探そうと思ってハローワークに行きました。

ハローワークは自分主導なので落ち着いて仕事探しができました。

 

私は障がい者手帳を持っているので、通常の窓口の相談ではなく、障がい者専門窓口で相談をしています。

障がい者専門窓口は求職の申し込みから就職後のアフターケアまでしてくれるそうです。

 

障がい者専門の担当者の方は、私の経歴を見て仕事の相談に乗ってくださり、落ち着いて話を聴いてくれました。

「お宅にちょうどいい募集がありますよ」と障がい者相談支援センターの事務の仕事を紹介してくれたのです。

 

専用の窓口があり、長時間待つことも無くゆっくり話を聴いてくれて、希望にあった求人を紹介してくれる所は大いにメリットがあります。

 

ハローワークの担当者の紹介で面接&就業したが…

障がい者相談支援センターの面接を受け、内定の段階ではとてもいい条件でした。

たった一つ、面接に行った就業場所となる所のトイレのドアがアコーディオンカーテンだったのが気になりました。

「中はどうなっているのだろう」

ハローワークが紹介する所なのに、今時男女共有のトイレ?音も聞こえそう・・・

気にはなりましたが、条件が良いところだったので何とかしよう・・・と思いました。

 

4月から就業しましたが、案の定トイレは最悪でした。

アコーディオンカーテンは中からひっかけるだけの鍵でガチャガチャすれば開いてしまいそうです。

車いすの人が入れるようになっているのでスペースも3畳くらいあります。

広すぎます・・・

トイレには苦労しましたが、何とかなれてきた頃「この仕事ができるとは1mmも思わない」と上司に告げられました。

次の日出勤したものの職場に行けずハローワークに相談しにいきました。

ハローワークの担当者は話を聴いてくれましたが、地元であるその支援センターの「1mmも・・・」と言った上司と顔見知りだったせいか、上司の発言には言及せず事は公にはなりませんでした。

結局、上司とのコミュニケーションが出来なくなり退職となりました。

職場に行けなくなった私が情けなかったのか・・・という思いが残りました。

ハローワークのアフターフォローがあったとは感じませんでした。

話は聞いてくれましたが・・・。

 

自分で探して就業したが…

すぐさま他の就職先を自分で検索し「就労支援事業所A型」の支援員としての募集を見つけました。

「1mmも思わない・・・」と言われたことに引っかかっていた私は、支援員として勤めればこの言葉を克服できるのでは・・・と思い応募しました。

見学もさせて頂き、すんなり就業することが決まりました。

何かと気になることはありましたが、自分の身の丈にあった職場で気は楽でした。

その後、その会社の事業(作業)内容を覚えながら支援員として就業しましたが、ハローワークからアフターフォローなるものはありませんでした。

障がい者を雇用したらもらえる助成金の事は、ハローワークから雇い入れた会社の応募用紙と一緒に渡されたので持って行きました。

助成金を受け取れたのかどうかはわかりません。

就業した仕事場は電気の配線が床をはっていたり、段ボールが山積みになっていたりして歩きにくい場所でした。

病気の症状でめまいがして素早く動けない私は、仕事場になかなか慣れることが出来ず孤立していき、6か月目で退職に至りました。

1mmは仕事ができたように思いますが、やり切ることはできませんでした。

 

ハローワークの担当者は淡々と…

今回退職するにあたっていつもの専門相談窓口に行ったら、たまたま同じ担当者が対応してくれました。

話は聞いてくれました。

雇用保険の手続きをしてくれました。

毎月1回の失業保険の認定日に専門窓口来るように説明をしてくれました。

 

これからどうしようか迷っています。

以前、障がい者求人サイトのグイグイ来る担当者の紹介に臆せず自信を持って行くことが出来れば、契約社員でしたが、間違いなく福利厚生が充実した仕事に就く事ができていたと思います。

長く務めることができたかどうかわかりませんが、求人サイトの担当者のおかげでステップアップできたかもしれません。

無理そうに見えてもちょっと頑張ったら最良の場所になったかもしれない・・・とちょっと後悔しています。

 

障がい者求人でハロワと求人サイトを利用して就職して感じた事 

ハローワークは自分の身の丈にあった仕事を納得して探すことが出来ますが、自分の目で会社を判断する事に限界があります。

あいだに入ってくれるハローワークの担当者も紹介する会社を把握していません。

把握していません!!

ハローワークで紹介された会社に入っても病状に応じて長く就業できるかどうかは自分が判断しないとわかりません。

つまり、入社してみないとわからないのです。

 

✔ ハローワークの障がい者求人のメリットはゆっくり話を聴いてくれて自分で考える時間を十分にくれる事。

✔ 障がい者求人サイトのメリットはできるだけ高く売ってくれる事。(求人サイトの利益)

 

どちらの障がい者雇用でも使えない(仕事ができない)といられませんが・・・

自分が使えるか使えないか、やはりやってみないとわからない…ということですね。

時間は頂いたのでゆっくり考えたいと思います。