私、脊髄小脳変性症です。kiki ’s blog

母方の家系の遺伝性脊髄小脳変性症(SCD6)を発症しました。私がどんなふうに生活しているのか知ってもらえたら同じ病気の人の何かの励みや参考になれば幸いです。落ち込む時もありますが一生懸命生き抜く事が母との約束でもあります。

メルカリの売上が消える!?手数料でお金の無くなるのを防ぐには

最近メルカリが静かなんです。

出品が止まっているせいですけどね…

やっぱり出品をしないと見てくれる人が少なくなるので「いいね!」もほとんどありません。

ブランド物や良いのもは早く売れてしまって、残っているのはあまり必要とされていないものなんですね。

 メルカリからのメール

買う事もしていなかったんですが、この間メルカリ事務局から

「売上金の振込申請期限です。期限が過ぎる前に振込申請をお願いします」

ってメールが来ました。

887円だったので、「え?こんな金額振り込んでもらってもなぁ」って困惑してしまいました。

一体どういうことなのか調べてみると、メルカリのマイページの売上・振込申請「売上金の振込申請期限」をチェックすると日付ごとに少額の金額が書いていました。

メルカリで商品が売れて取引が成立すると売上金としてマイページに加算されます。

売上金は3か月たつと登録している振込先に振り込みますよ…

と、いう事らしい。

メルカリの売り上げは3か月したら振り込まれる

10,000円以下の振込には210円かかるので、このまま放置すれば887円から210円引か

れた677円が振り込まれます。

私は振込してもらおうとは思っていなかったので振込口座も登録していない。

このままでは消滅してしまいます。

メルカリ事務局は消滅した場合は「お問い合わせよりお知らせください」となってい

るのでどうにかしてくれるのかな?

と、いう事はそれまでに何か買え…という事なんですね。( 一一)

だって、少額の667円とか275円とか…95円なんか消滅です。

いちいちこんな少額で振り込まれたんじゃ手数料ばかり取られて無くなっちゃうじゃん(;O;)

 

私はこのお知らせが来るまで知らなかったんです。

と、いうのも…ちょこちょこ買い物で消費していたから…

 

じゃぁ、ポイントは365日は有効だから、とりあへずポイントを買えばいいわけね。

払い戻しはでき無ないので、1年間のうちに何か買えばいいわけだ…

ふ~ん、そういう事か。

メルカリの売り上げの消滅を防ぐには

メルカリで売るだけ売って売上金をそのままにしているとまずい事になるのかな?

とにかく、売り上げ金を守るためには、振込申請期限をチェックして事前にポイント

に交換しなくてはいけません。

ちりも積もれば…的にでも売上金をためていたのに(;O;)

とりあへず今月いっぱいで申請期限がくる売り上げをポイントに交換です。

 

 

指定難病特定医療費受給者証がやっと来た。退職した時は注意!

指定難病の特定医療費受給者証の更新を12月10日前後にしてから約2か月。

2月15日に自宅に届きました。

 

去年ちょっとした行き違いが原因で仕事を辞めることになったので国民健康保険に変えました。

今までの健康保険の番号で特定医療受給者証の登録していたので

「健康保険の番号が変わりました」と変更の手続きをしなければいけません。

ちょうど更新時期と重なっていたので合わせて申請をしました。

 

指定難病の特定医療受給者証というのは、難病に指定されている病気の治療又は通院の為にかかった医療費の助成をしてくれる制度です。

前年度の収入により上限が決められ、上限以上の医療費は払わなくてよくなります。

 

健康保険が2重にあるような仕組みです。

 

脊髄小脳変性症は難病指定されているので、普通の健康保険(国民健康保険か社会保険)で3割負担となった後、特定医療受給者証で助成されて上限以上は負担しなくていいのです。

但し、登録している医療機関しか使えません。

 

例えば、収入によりますが非課税では特定医療受給者証の医療負担の上限は2,500円です。

健康保険でかかりつけの病院に通院したら経過観察で病状を報告して処方箋をもらいます。かかりつけの病院では3割負担で300円かかりったとします。

薬局に行って薬代が3割負担で10,000円だったとしても、薬局での支払いは2,200円となります。

つまり、上限の2,500円以上はかからないのです。

 

とても助かります。

 

と、いうのも…私が飲んでいる薬は1錠約1,000円なんです( ;∀;)

3か月に一回の通院なので180錠もらうと約180,000円!*1

健康保険3割負担でも約60,000円!

超高い薬!

 

退職をしたときに健康保険が変更になり、特定医療受給者証が使えなくなったので通院しませんでした。

後で請求することもできますが、その手続きがめんどくさいです。

 

残っていた薬があって良かった…

ともあれ、特定医療受給者証が手元に来たのでやっと通院して薬をもらえました。

「セレジスト」という薬なんですが、飲まないとめまいがきつくなるんです。

 

難病と指定されている病気は治る見込みがないので指定されています。

頂く薬は特効薬ではありませんが、毎日の生活が少し楽になる薬です。

難病の告知を受けてから4年余りですが仕事をすでに3回変わっています。

また退職するかもしれませんので薬を多めに頂くことにしています。

指定医療受給者証を受けている方、退職する時は注意です。

 

*1:+_+

私もキラキラしたものが好きだったんだ…

昨日友達数人とご飯を食べに行った帰り、友達の家でコーヒーをごちそうになりました。

その友達の家はこたつがありました。

この寒い季節には一番のおもてなしですよね。

コーヒー豆を挽くところから入れてくれるコーヒーは香りがよく、手作りのマンゴープリンは素朴で美味しかった。

飾りすぎないお部屋で、とても居心地がいい場所でした。

 

ふと部屋の電気を見るとなんだかキラキラしていてきれいでした

「LEDシーリングライトキラキラ」という電気でした。

表面にキラキラするコーティングがされています。

友達の家の電灯は、光をカラーに設定するとミラーボールのように変化します。

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思わず上を見上げて魅入ってしまいました。

 

あ…そうだ、上を見上げるって最近なかったな…なんか久しぶり…

最近は足元が気になって下を見てばかり。

見ているにもかかわらず段差があるのに気が付かず、普通に歩いていて急に一段下がる感じ…

「おっと~(+o+)」

段差が高ければこけそうです。

足元の遠近がとっさに判断しずらいです。

なんか焦点が合わないのです。

右眼と左眼が合致するところに視線が合うはずなんですが、一瞬で会わなくて2~3秒凝視しないとしっかりと見えてきません。

老眼+近眼+乱視って感じかな?

もともと近眼だったので眼鏡をするとよく見えてたのですが、最近は眼鏡をしてもはっきり見えませんし疲れるだけです。

 

なので、景色を見て歩くとか、空を見上げながら歩くとかできません。

立ち止まらないと…

立ち止まって上を見上げると頭が重たいのでバランスが崩れてふらつきます。

 

人間の機能ってすごいな…って思います。

目の焦点を一瞬で合わしたり、重たい頭を意識させないで支えていたり。

今まで普通にしていたことが何気に不便に感じています。

 

キラキラするシーリングライト、私の居心地のいい場所にも取り付けたいと思いました。

家の中の電気だったら上を見上げても危なくないし、自然と口角が上がっていたので…

 

遠い記憶の中に登場したものが家にありますか?

30年前お母ちゃんが買ってくれたミシンが壊れました。

ズボンのすそ上げをしようと久しぶりに押し入れから引っ張り出したんですが。

スイッチも入りません。

すごい重たいので、非力になった私は押し入れの引き戸にあたって壊れないかと

ひやひやします。

引きずって畳が切れないように、ちょっとづつ持ち上げて台の上に置きました。

 

30年前はミシンがしゃべったのに驚きましたが、今では機械は将棋まで指します。

声をかければ冗談も言ったりします。

びっくりです(/・ω・)/

 

「レバーを下してください」

ミシンをかける時に布を抑えるレバーを下げなければしゃべって教えてくれたんです。

ちょっとうるさかったんですが、あの頃の最新です。

 

ミシンの営業の人が家に来て、母が買ってしまいました。

押し売り?もしかしたら買わされたのかも…

結構高かった。

今の通販で売っているミシンの10倍ぐらいしました。

しゃべるし…

 

壊れたので処分しようとしたけど、死んだお母ちゃんが買ってくれたものだから迷っていました。

彼に話したら「そら、ほかしたらあかんやろ」って言われました。

 

彼の家はいらないものばかりでいっぱいです。

片づけても物が沢山あるので片付きません。

私は何かと断捨離派で、いらないものは処分します。

定期的に使わなくなったものを処分するとスッキリするので、私の家にはあまり物はありません。

 

でも振り返ってみると愛着のあるものって少ない…

記憶の中に登場するものが家の中のどこのあるんだろう。

子供の写真や小学校の作品集は置いていますが、家を引っ越す度に少しづつ無くなっていったような気がします。

 

最初の結婚をしてから、6回引っ越したかな?

その間離婚もしたし…

 

思い出も、思い出の中に登場するものもすべていつの間にか残っている…

そんな人生になれたら良かったな…

 

これからは、記憶の中の品物を懐かしむことができるように、出来るだけ長く使えるものを買わなきゃいけませんね。

節分の餅まきは厄をもらうことになる?!

昨日は節分でバタバタしていました。

 

私が地元の節分の行事に参加したのは40年以上も前の話ですが、彼の地元は今でも盛んです。

節分の行事なんて人が集まらないんじゃないかと思っていました。

巻きずしはご飯のメニューとして、ここぞとばかり登場させますが豆まきなんぞは子

供が幼稚園以来していません。

 

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今私が住んでいる彼の地元では節分の豆まきが地元の一大イベントとなっています。

私がこの辺りに出没し出して3年ですが、2月3日は必ず神社を巡りに付き合わされ

ます。

地元に有名な3件の神社は時間差で節分祭が開催されます。

同時にぜんざいや甘酒がふるまわれます。

1件目の神社です。

紅白のお立ち台の上から沢山のお餅がばら撒かれます。

足元が危ないので積極的に参戦とはいきませんが、後ろの方で落ちてきた餅を拾えればラッキーです。

小さなお子さんを連れたお母さんは途中退席してました。

結構大人の男の人が多いです。

 

1年目は興味もあって誘われるがままに一緒に行きました。

2年目は巻かれるお餅が縁起が良いと思っていたのでみんなの分も…という感じで参加しました。

今年3年目だったのですが、よく考えたら節分の豆をまく人はその年の年男か年女と厄年の人。

厄年の人は厄除けにお祓いを受けて豆を巻いて自分の厄を和らげる…と言うのなら、あまりよろしくない感じです。

3年たって気が付いた(-_-;)

 

去年から事故やら失業やらあまりいいことがなかったので、これ以上災難は勘弁してほしい…。

そうすると彼のお母さんも

「厄をもらいたくないからもらってきたお餅はいらんわ」

と言いました。

何も考えないで節分のお持ちまきを楽しんでいた彼は、思いなおしたのか今年の神社めぐりは1箇所で終了となりました。

 

昨日の晩御飯の恵方巻は南南東を向いて食べました。

いつになく真剣に一言もしゃべらず黙々と恵方巻を平らげました。

今年は真剣です。

 

暦の上では今日からが新年。

今年はいい年にしなければ…

 

 

 

 

 

メルカリは出来るだけキレイに安く送りたい!送料で苦戦中

昨日、メルカリで3つ売れました。

本とプーマのウィンドブレーカーとビームスのパーカーです。

やはりブランド物は強いです。

彼が昔買って着なくなったブランド物が結構あるので出していますが、ビームスや

ディーゼル、アバクロは早いうちに売れました。

 

本はA4サイズで安く送れますが、ウィンドブレーカーを安く送ろうと思ったら厚さ

を3センチ以内にしないといけません。

ジップロックに入れて空気を抜いて梱包していたら朝になると膨らんでいました。

案の定、窓口で「このままではメルカリ便では送れませんねぇ」といわれました。

持ち帰って梱包し直しました。

 

ウィンドブレーカーのたたみ方を変え、服のチャックの位置を変え平均に平たくなる

ように整えました。

ジップロックに入れて空気を抜いたらなんとかA4サイズの封筒に入りました。

厚さが問題です。

今度は膨らんでしまわないうちに郵便局に持って行きました。

窓口で3cm以内に入るかどうか定規のようなもの(下の写真参照)で試してもらい

ます。

さっきは「ちょっと無理していいですか?」って郵便局の人に言われて、袋が破けな

いかドキドキしました。

今度はその時よりは安心していましたが、やはりドキドキします。f:id:kiki-nisikimi:20180202150306j:plain

ちょっと詰まりましたが、通り抜けました。(≧◇≦)

これで175円で送れるはず!

 

メルカリ便は、この段階で自分は175円で送れていると思っていても、取引が完了

してメルカリのマイページの売り上げ履歴で確認しないと安心できません。

 

送料がいくらか郵便局の人にいちいち確認しにくいのです。

なんだかめんどくさそうに扱われるんだもん(´・ω・`)

きっと素人の荷物が増えていちいちうるさく言われるんだろうなぁ。

 

もう一つのビームスのパーカーはどうやっても3cmは難しいのでメルカリのラクラクコンパクトに押し込みました。

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こんな感じ。

端をテープで抑えたら何とか入りました。

これ送料は380円です。

前払いで箱代(約60円)がかかります。

計440円です。

厚さが5㎝までOKなので、抑えたら入る衣類なんかは最適です。

郵便局では3センチ以上は60サイズの宅配便になるので最低でも600円かかり

ます。

 

まとめて3つの荷物を送ることになったのは初めてです。

最適な送料で綺麗に送れると達成感がありますね。

私にとっては不要なものですが、必要な方には品物なので、できるだけ頑張って綺麗

にお送りします。

 

 

 

 

脊髄小脳変性症 実行機能障害との関連はないの?

眠たいです…

めまいがきついので目が疲れるせいでしょうか?

昨日は12時半ごろ眠くなって寝るのですが、横になってもすぐに寝入ることができずに目をつむってじっとしています。

結局いつも間にか寝入って、朝9時ごろ迄寝ていました。

 

頭の中であーだこーだと、どうしようもない事ばかり考えてしまうので寝入ることができないのかもしれません。

はっきり物事を決めることができないので迷うことに頭が疲れているのかもしれません。

 

物事を判断出来なくなることを「実行機能障がい」と言います。

私も介護福祉の仕事を長年していたので、認知症の関連行動は知っています。

最近ボーっとしたり、物事が決められなかったりしている事が認知症の中核症状の「実行機能障がい」にあたるんじゃないかと感じていました。

 

脊髄小脳変性症には認知症のような症状は出ないという事は主治医から聞いていますし、実際この病気だった私の母も最期まで子供や孫の顔を忘れることはありませんでした。

でも、この実行機能障害にあたるような症状はどのようにかんがえたらいいのでしょうか?

忘れっぽい…でかたずけられないほどの短期記憶の低下。

一度に複数の作業をスムーズにこなせない実行能力。

眼振から来る目の疲れによるものか、いろいろなストレスからくる精神的なものなのか?

まだ解明されていない小脳萎縮による神経系統の症状なのか?

 

脊髄小脳変性症の病型は30数個あって、私の病期の型はSCD6型です。

病型によって症状が違います。

私の場合単純な小脳失調と言われています。

小脳の細胞がゆっくり変化して機能が低下していくらしいです。

 

小脳は運動機能保つ役割をしています。

流れるような作業をすることができるのは小脳の機能が綿密に機能しているので素晴

らしい動きができるのです。

 

私は最近一つの用事をしていて、何か違う事をする時ひらめくように次の行動を開始する事が無くなり、「なんだっけ?」と止まってしまいます。

なので、何をするにも時間がかかります。

効率よくスムーズに用事を済ませる為には動きやすい環境が欲しいのです。

この動きやすい環境を作るのも時間がかかるのです。(;O;)