私、脊髄小脳変性症です。kiki ’s blog

母方の家系の遺伝性脊髄小脳変性症(SCD6)を発症しました。私がどんなふうに生活しているのか知ってもらえたら同じ病気の人の何かの励みや参考になれば幸いです。落ち込む時もありますが一生懸命生き抜く事が母との約束でもあります。

自分らしく生きたいna・・・

 

 

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はじめましてkikiです。

 

母は韓国人、父は日本人です。

生まれも育ちも大阪です。

だれか見てくれるんでしょうか?

 

私はそれなりに約半世紀生きてきました。

ごく普通だと思います。

中学生のころ母が病気になり、学校のクラブや大学に行けなかった事も、今になっては「無理して行っとけばよかったかな」とも思いますが、それなりに幸せな日常も遅れることができていたし、多少の不満があるのも、誰しもが同じことだから…と思っていたし、他の好きな事で補うことができ、自分らしく生きてこれた気がします。

遺伝性とはいえ、今現在難病になってしまったのですが、衣食住に困ることなく生活出来ているわけですから、あり難いことです。

ですが、将来どこまで働くことができるのか、自分のしたい事がいつまでできるのか、また自分のしたい事があっても先立つもの(お金)がなくては、遠慮なく買い物もできない。

幸い、2人の息子は社会人として独立しており、経済的には大きな心配はありません。

以前働いていたところでは責任が重く、続けることが出来ませんでした。

障がい者枠での就業を望んでパートとして就業していますが、めまいがきつく立ち回る仕事が大変つらくなってきました。

頭を動かさなくても目が回るようになってきました。

日々ボーっとして考えがまとまらなかったり、見間違えたり、忘れたり…

毎日ミスの連続です。

まわりに迷惑をかけないでできる仕事、マイペースで少しづつ出来る仕事、ありますか?

パソコンのお仕事だったらありそうなんです…。

広い広いこのパソコンの世界に本当にあるんだろうか…私にできるんだろうか…

ずっと、気にかけていました。

今の職場に私のできる事が少なくなって来ました。

誰のせいでもない私が間違えるからです。

気を使って、職場のどなたも面と向かっていいません。

静かに静かに狭められていました。

そして、そろそろ始めなければいけないかな…という思いに駆られました。

今ここから始めなければいけません。

 

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