脊髄小脳変性症の薬は効く？「タルチレリン」ｋｉｋｉの飲み方
「タルチレリン」と言う薬を飲んでいます。
以前は「セレジスト」と言う薬を飲んでいました。
「タルチレリン」は「セレジスト」のジェネリック医薬品だそうです。
告知を受けてから処方して頂いたので飲んでいますが、最初のうちは効き目がまったくわかりませんでした。
主治医も、「効き目はもう一つ…って感じで、一応飲んだ方が良いみたいです。」
ていう感じでした。
いろいろ調べているうちに、「この薬しかないんだな…」って思いました。
最初はホントに効き目がわからなくて、飲んでも飲まなくてもあまり変わらなかったんですが、2～3年位経つと飲んでいないとめまいが酷く感じるようになりました。
頭がぼや～っとモヤモヤするというか…
「なんか今日はモヤモヤがひどいなぁ～」と思ったら…
「あ！薬を飲み忘れてる…」って気が付いたり…
最近は毎日欠かさず飲んでいます。
うちはきょうだい３人とも脊髄小脳変性症ですが、私と姉・兄とは薬の飲み方が違います。
私は朝食後に２錠飲みます。
姉・兄は朝夕食後に１錠づつ飲むそうです。
「セレジスト」は薬といっても神経を活性化させる薬なので飲み方もうるさく言われませんでした。
処方箋には「朝夕食後に１錠づつ」と書いていますが、私はこの３年位どんな風に飲んだら一番調子がいいか…と思って、朝夕食後１錠づつにしてみたり、１日６時間位時間をあけて飲んでみたり、朝食後２錠と夕食後１錠飲んでみたりしました。
内臓（特に腎臓）に負担が出るらしく「１日３錠は止めときなさい…」と言われました(-_-)
薬剤師は「薬の効き目が飲んだ時間から曲線を描いたような感じなので、朝夕１錠づつ飲んだ方が良いですよ…」と言んですけど、朝１錠だとモヤモヤが収まらないんです。(;O;)
1錠づつでは足らないんだと思い、朝２錠飲むことにしたんです。
おかげで日中何とかモヤモヤが気にならないで活動で来てます。
それでも体調によっては「なんか疲れやすいな…だるいな…」って時はありますけどね…
夜は良いです…少しモヤモヤしたって…家事を手抜きしてもいいんだから…
昔、母も「セレジスト」を処方されていました。
私の記憶にある発病後の母と同じ年齢になりましたが、その頃と比べると私の症状は軽いです。
少しは違うのかなぁ～って思います。
脊髄小脳変性症機能改善？入院で懐かしい自分を感じました。
去年10月に脊髄小脳変性症の機能改善の為、入院してきました。
5年前告知された時にも主治医の先生にすすめられたのですが、その時は必要性を感じなかったので関心がありませんでした。
今のところ治ることはない病気ですが、入院する事によって違いが出てくるのか気になったのでやって見ることにしたんです。
入院の事を主治医に相談した所、原則、急に症状が進んだ…とか、状態が悪くなった…と言うことでないと入院できないそうですが、初めてだったのでお願いしました。
入院は2週間でした。
1日の流れはこうでした。
7時起床
8時朝ご飯
9時よりＰＴによるリハビリ（45分程度）
10時より点滴(1時間程度）
12時昼食
1時よりＯＴによるリハビリ(45分程度）
その他に言語聴覚士によるリハビリ(45分程度）が合間にあります。
お風呂もシャワーも決められた時間で入ることが出来ます。
入院中時間を持て余すのでナンクロパズルの本を1冊持って行きました。
規則正しい生活でしたよ。
やってみて4～5日目から「あれ？ちょっと頭が冴えてきたかな？」って思いました。
1週間目ぐらいからは「お?歩くのが少し早くなったかな？」「階段も楽に上り下り出来る…」と感じ始めました。
主治医の先生は「点滴注射とリハビリの相乗効果だと思います。」と仰っていました。
点滴と言うのはこれです。
この点滴を1時間くらいかけてゆっくり体の中に入れるのです。
ここ5～6年は見た目はあまり変わらないのに、歩くスピードだったり、話す口の開き
具合だったり、頭の中のもやもやだったり…どこが違うのか説明がしにくい事ばかり…
頭の中の回路がつながっていない感じ、神経の電気信号が伝わっていない感じでしたが、入院して5日目あたりからは久しぶりに数年前の自分の感覚に戻れた感じでした。
退院して2～3日はなんでもやることが早かったです。
でも、1週間も経つとほぼ元に戻りました。
主治医の先生はこの点滴注射は直接神経に働きかける薬で、私がいま服用している薬（タルチレリン）は間接的に働く薬なんだそうです。
点滴注射を投与し続けないと効果はなさそうです。
その上あまり点滴し続けると副作用があるそうなので、2週間点滴をしたら同じ期間
休止しなければいけないそうです。
しかも、この入院治療は大変お金がかかります。
脊髄小脳変性症は難病指定なので、特定医療費受給者証があれば認定された医療費以上にはかかりませんが…
2週間も仕事を休んでまでする価値を見いだせないので、多分もう入院する事はないでしょう。
ただ、入院して短い間でしたが、昔の普通だった自分を感じる事が出来たのは嬉しかったです。
将来、この点滴注射の成分のような直接働きかけてくれる副作用がない薬が出来たらいいですね…
荷物を持ってくれる相棒コロコロ
雨の日は出歩くのがおっくうですね。
おっくう…めんどくさい…って感じです。
今の時期濡れたら冷たいし、歩き回るのに持って行く相棒のコロコロが濡れてしまいます。
以前から重たい荷物を持って歩くのが嫌でかばん代わりにコロコロを買いました。
スーツケースより小さくて上からものを出し入れできる小さな滑車が付いたかばんです。
普段の荷物は少ないんですが、買ったものを入れて帰る時に重宝しています。
仕事の帰り露店の八百屋さんにさつまいもの「甘太君」を見つけた時、手に提げて持って帰るの疲れるなぁ～…って思ってやめました。
ペットボトルのジュースが安かった時も「これ持って帰るのかぁ～」って考えちゃいます。
洗剤類もやたら大きいサイズが売られていて、小さいサイズを買うと勿体ない気持ちになるんです。
コロコロを買ったおかげで気兼ねなく買い物ができるようになりました。
でも、いかにも高齢者用のデザインが多くて迷った挙句選んだのがこれ…
両サイドと全面に大きなポケットがあるのと、リュックにもなる…のが決めてでした。
使ってみたら材質が防水加工のやわらかい生地だったので型崩れがします。
体の横でコロコロできるので周りの人の邪魔にもなり難いので良いんですけど、４輪でコロコロすると少し音がうるさいんです。
値段も安かったのでこんなもんでしょうか…
高価なものだとコロコロも静かなんでしょうけど…
おかげで重たい荷物を持って歩くストレスは無くなりました。
でもコロコロを持って電車に乗った時、ショッピングカートを持っている高齢者の方とよく目があいます。
ちょっと恥ずかしいです（ーー；）
脊髄小脳変性症の視界は乱視に似ている？
眼を開けてうろうろするのがしんどいんです。
買い物も掃除もご飯を作るのも…
起きた時から夜お布団に入るまで何をするにも目を開けなくちゃ見えません。
それだけ視界に頼って生活してるんだなぁ～って…
昔は休みの時にはミナミや天王寺・梅田とか半日うろうろしてたのに…（；；）
最近はうろうろするとめまいがきつくなるから、外出しても余計なところには立ち寄りません。
面白くないです。
その上、視界が乱視のような近視のような老眼のような…？
私の見え方はどうなんだろう…
乱視の人って
こうなんだって…
私もこんなんだわ…近くはまだマシだけど、2～３ｍ離れたらこれに近い。
信号で待ってる時は裸眼だとこんな感じ。
標識なんか目を凝らさないと何が書いてあるかわかりません。
もともと近視なんだけど眼鏡をかけるとすごく目が疲れて、目を開けてるのが辛くなるんです。
視界の真正面はぼやけるだけですが、視界の端は２重に見えます。
物や人が２つ見えます。
昔、まだこの見え方になれていない時、駅の階段を降りてたら最後の段を踏み間違え
てこけました。
落ちた時、すぐには立ち上がれないほど膝を撃ちました。
膝がプルプルしました…
あれから道路の段差だったり、電信柱だったり、壁だったり…何度かぶつかってます。
乱視や近視のように眼鏡をかけてマシになるんだったらいいのになぁ。
脊髄小脳変性症告知から5年ほどの今、一番困るのはスッキリしないボヤボヤな視界と頭
相変わらずめまいによる見えずらさと動きの鈍さが気になる毎日です。
「鈍くさい」と言うのはこんなことなんですね。
「マイペース」とも言えるのでしょうか…
昔は1時間でできる事はたくさんあったのに、今は気がついたら3時間経っています。
くるくるとハツカネズミのように動き回ってたんですけどね…
脊髄小脳変性症（ＳＣＤ6）の告知を受けて約5年です。
症状が出始めて約6年くらいになります。
実際にはもっと前から少しづつ症状が出ていたみたいですが、「これっ！」っといった症状は思いつきません。
しいていうと一つだけ…
告知を受ける1年くらい前に、頭が石のように重く感じて起き上がれないことがありました。
朝起きた時、枕から自分の手で頭を持ち上げて座り込む事が2～3日つづき、1週間くらいは頭を上げれない、変な光景が続きました。
さすがにおかしいと思い病院に行きました。
ＭＲＩを撮ってもらいましたが特に異常はないと言われたんです。
当時は離婚して随分経っていて正社員で働いていたので、毎日普通に30～40分かけて電車通勤していました。
めまいも感じていなかったですし、普通に生活出来ていました。
当時は閉経前の生理不順に困っていまして、貧血気味で突然の生理痛でもだえるほどでした。
誰でもある事ですよね…
あれから5～6年、劇的に症状が進んだという事はありません。
じわじわと侵食するように症状が進んでいます。
今はめまいでスッキリしない毎日です。
歩く時ふらついてまっすぐ歩けない感じです。
もともと近視があるところに物が2重に見えるのです。
視界がぼやぼやです。
暗いと怖いです。
私の個人的な感覚ですが、多分めまいのせいで思考力が弱くなっているようにも思います。
勘が鈍くなる…気が利かない…と言う感じに近いです。
昔だったら、自分が今見えてる状況を察知して「これをしたほうが良い…」と感じて動きますよね。
これが出来なくなって来てます。
気が利かない女性って魅力ないですよね…
周りの人に悪いな…と思うこともあります。
脊髄小脳変性症は車酔いと似ている？好きな事だけしていたら疲れないかな？SCD6型ストレスがいけないと言うけれど…
この疲れやすさは何なんでしょうね…
息子の結婚式が終わったのでホッとしたせいでしょうか。
体調の変化を病気のせいにしてばかりではいけないんでしょうが、ついストレスや誰かのせいにしてしまいます。
脊髄小脳変性症の告知を受けて今年で約４年になります。
はっきりとした自覚症状（めまいと言うか、目の違和感）を感じ始めてから５年位たちます。
その頃と比べると目の違和感は激しくなり、頭をくるくると降ると気持ち悪くなります。
ゆっくりなら振ることは出来るので振り返る時は目をつむったり、何かにつかまって方向転換しています。
以前から買い物に行った時に商品を見て廻るのが辛くなって来ていたんですが、最近は３０分見て回るとへたり込んでいます。
目が回って気持ち悪くなり、ゲップが出てきます。
いろんなものを見て回るのが好きだったのに…(;O;)
小さい頃バスやタクシーに乗ると車酔いするとゲップが出始めました。
その後しゃっくりが出て…同じ状態が続くと吐く…と言うパターン。
その時の車酔いのパターンとよく似ています。
最近はその車酔いのパターンの一番最初、体の中でモヤモヤする感覚が目の辺りを中心に一日中モヤモヤしています。
目をつむったら少し落ち着くのですが、何をするにしても目を開けなければいけません。
目を開けて何かをすると体力メーターが急低下する感じです。
一休みしながら家事をしたりパソコンに向かったりするので時間がかかります。
それでも過ごし易い環境にしたいので、ひとしきり動くとゴロンと寝転がりたくなるほどです。
きっと何かの病気を持っている人はみんなこんな風に疲れやすくなるんだろうなぁ…
毎日朝から晩まで働いても時間が足りなかった頃が懐かしいです。
自分からやりたいことをする分には疲れるだけで済むのですが、誰かに何かを頼まれるとやりたくない事はストレスに感じてしまいます。
勝手なことだとは思うのですがそう感じてしまうのです。
仕方なく嫌な事もするんですが疲れが倍増です(；一_一)
脊髄小脳変性症のSCD6型はストレスを感じ続けると良くないらしいんです。
つい、病気が悪くなったら…とも思ってしまうのです。
そして…好きな事だけする…わけにはいかないかな？…と思った後
「病気がなくて健康な人でもストレスいっぱいの世の中なんだから…」
と思い直して日常生活に戻る毎日です(-_-)
告知されても慌てないで…
前回の書き込みから３か月が経っていました。
気になってはいたんですが、病気(脊髄小脳変性症）の事を書く事が自己顕示のように思えて遠ざかってしまいました。
最近、少し時間が出来てPC検索していたら、同じ病気の人の書き込みを見つけました。
最近告知された方のようで、とても不安定な様子でした。
そういえば私も母からの遺伝が確実になったころは、平静を装いながらも自覚症状を感じては以前の自分と比較してしまっていました。
あんなこともこんなことも出来ていたのになぁ…って(-_-)
福祉の仕事をして、もっと悲惨な人たちを見てきたのでパニクったり慌てたりはなかったです。
SCD6の遺伝型なので子供達への遺伝も心配ですが、今更遺伝子を削除する事もできません。
子供にはこの病気だった私の母が生きている頃から病気のことを話していたので、子供たちはそれぞれ覚悟しているようでした。
そして、この間長男が結婚しました。
とても嬉しそうに連れてきたお嬢さんは看護婦さんでした。
長男がいい年こいて無邪気に笑っている姿を見て、破談にならないように祈っていました。
息子はプロポーズするにあたっても私に相談をしてくれました。
私は、結婚する相手に病気のことを黙ってプロポーズするのは卑怯だと思い、告知する事を進ましたが、最後の最後
「黙っているんだったらお母さんも一生黙ってる。将来目に見えて病状がわかるようになったらお前には会わないようにする」
と言いました。
もちろん孫が生まれても会わない事を覚悟しました。
しかし息子は告知する事を選びました。
看護婦の彼女は、もちろん事の重大さがわかると思います。
祈る思いでした。
息子が「この人！」と思う人と出会えたことの感謝と、息子の幸せな顔が曇ることが無いよう…祈るばかりでした。
私は病気の遺伝子を抱えた家系側と言う引け目を抱えています。
直接彼女に、脊髄小脳変性症の遺伝子を持っているかもしれない息子と結婚してくれてありがとう…と言えていません。
「ありがとう…」と言いたいですが言えませんでした。
口に出していう事で、目の前に現実を突きつけてしまうようで怖いのです。
息子たちにはあまり気にせず生活してほしいのです。
私は発病してしまいましたが、息子はまだ症状が出ていません。
将来もしかして息子が発病してしまったら…と考えて出来るだけ残せるものは残そうと考えています。
告知されても慌ててはいけません。
脊髄小脳変性症は今のところ治る病気ではありませんが、特定疾病に認定されているので医療費が助成されます。（手続きがいりますけどね…）
発病するまで厚生年金をかけている方なら障がい年金３級が受給できるかもしれません。（年金の未納無などの条件がありますけどね…）
慌てふためく本人の様子が周りを混乱させるんです。
世の中、難病でも無理なく仕事が出来る環境が整えられてきました。
意欲があれば最低賃金ですが仕事をすることもできます。
もちろん慣れた仕事を続けることが出来れば一番です。
障がい手帳を取得して障がい者雇用で就職も可能です。
そういう事も子供たちに知らせて、普通に暮らせることを身をもって見せたらいいと思うんです。
私も思うところはたくさんありますが、どちらかと言うと自分勝手に生きてます。
病気になって不便な事も沢山ありますけど、悔しいこともありますけど、不便な事や悔しい事に注視しても羨むことしかできません。
今、この病気のおかげで求職中です。休職中とも言います。
これからどうしようかゆっくり考える時間を頂いています。
有り難いことです。
病気にならなかったらこんな時間絶対ないと思ってますよ…('◇')ゞ
